Аутист фото детей: Аутизм: как распознать первые признаки

Исключение аутизма у детей в раннем возрасте

Аутизм проявляется отсутствием способности к взаимодействию с окружающим миром, нарушениями общения.  

Чаще всего детский аутизм проявляется в 2,5-3 года. Именно в этот период ярче заметны речевые нарушения и замкнутость у детей.

Однако первые признаки аутистического поведения часто видны в раннем возрасте, до 1 года. Родителям бывает сложно самостоятельно отличить признаки аутизма, поэтому неслучайно детям в возрасте одного года рекомендована консультация психиатра.

 

Не стоит бояться обращаться к психиатру! Когда к нам обращаются родители подростков с особенностями в поведении, мы чаще всего выявляем, что в детском возрасте у них могло быть искажение развития по аутистическому типу, и при своевременном обращении трудностей можно было избежать.

На что родителям стоит обратить внимание? Симптомы аутизма у детей.

1. Нарушения социальных контактов и взаимодействия с окружающими

• Ребенок практически не просится на руки, ему более комфортно лежать в кроватке.

• Ребенок не принимает физиологическую позу при кормлении грудью.

• Ребенок малоподвижен, не такой оживленный, как сверстники.

• Ребенок не реагирует на новые игрушки, звуки, может долго смотреть в одну точку.

• Ребенок не откликается на своё имя (обычно родители первым делом обращаются к сурдологу для проверки слуха; если со слухом всё хорошо, следует обратиться к психиатру).

• При попытках взрослых или других детей вступить с ребенком в контакт он либо убирает ручки или уходит в сторону, либо агрессивно реагирует, может что-то бросить, заплакать.

• Ребенок бросает игрушку, а не даёт в руки, чтобы избежать контакта.

• По мере взросления ребенок может углубляться в свой внутренний мир; он не умеет и не желает общаться с членами семьи, редко обращается за помощью, рано начинает пытаться самостоятельно себя обслуживать, не пользуется словом «дай», ему проще взять самому или добиться своего скандалом.

• Часто дети не реагируют на дискомфорт, например, на полный памперс; не плачут и не привлекают к себе внимания.

• Отсутствует зрительный контакт, ребенок не фиксирует взгляд на предметах, игрушках.

2. Ограниченные интересы и особенности игры

• Ребенок выбирает одну игрушку и играет только с ней в течение продолжительного времени. Может выбрать в качестве игрушки то, что для игры не предназначено – верёвочки,  тряпочки.

• Стереотипный характер игры: расставление игрушек в одном порядке, игра с определенным количеством игрушек, и если одна теряется, может случиться скандал.

• Ещё один пример – девочка может не играть с куклами, как остальные — не переодевать, не укладывать спать, а просто носить её с собой, максимум – гладить.

• Игры, требующие фантазии и воображения, редко увлекают детей-аутистов.

• Часто дети предпочитают более спокойные игры (например, пазлы, конструкторы).

3. Склонность к повторяющимся действиям, так называемая стереотипия

• Раскачивание всего тела с ноги на ногу, стереотипный поворот головой, стереотипный зажим плечами.

• Стереотипии, наблюдаемые в речи, называются эхолалией. Это могут быть манипуляции со звуками, словами, словосочетаниями. При этом дети постоянно повторяют слова,  штампы, клише фраз, которые услышали от взрослых или по телевизору без осознания их смысла.

• Стереотипные игры – включение/выключение света, переливание воды из стакана в стакан, пересыпание песка, круп. Ребенка тяжело переключить с этого занятия. 

• Ребенок знакомится с окружающим миром не через взаимодействие с окружающими, а самостоятельно. Он может облизывать, нюхать предметы.

• Одежда: ребенок выбирает определенные вещи и носит только их, для него может быть важна последовательность одевания и раздевания.

• Пищевое поведение: ребенок избирателен в еде, выбирает только определенный ряд продуктов. В самых тяжелых случаях это может быть полный отказ от еды. В легких случаях – ритуалы: употребляет еду в определенном порядке, в определенные часы. Выбирает блюда не по вкусу, а по форме, по цвету. Часто, например, ребёнок ест только макароны определенной формы.

4. Расстройства интеллектуальной сферы

Основная особенность заболевания – избирательный интеллект. Аутисты могут демонстрировать отличные результаты в математике, рисовании, музыке, но сильно отставать по другим предметам. Савантизм – это явление, когда аутист очень выраженно одарен в одной определенной области. Некоторые аутисты способны сыграть мелодию точно, услышав ее только один раз, или вычислять в уме сложнейшие примеры.

5. Нарушение инстинкта самосохранения

• Аутоагрессия встречается у 1/3 детей с аутизмом. Агрессия – одна из основных форм реагирования на происходящее, а так как дети не склонны общаться с окружающими, они проявляют эту агрессию по отношению к себе (могут бить себя, кусать, биться головой о кроватку).

• Очень часто у таких детей отсутствует «чувство края». Это может наблюдаться еще в раннем детстве, когда ребенок свешивается с бортика кроватки, пытается вылезти из коляски – у ребенка нет страха.

• Может убежать от родителей далеко, не оглядываясь. Если родители специально прячутся, чтобы проверить реакцию, этой реакции часто нет.

• Может залезть на детской площадке на горку, которая ему не по возрасту.

• Что особенно опасно, дети могут выбежать на проезжую часть, залезть на подоконник с открытым окном.

6. СДВГ

Чаще, чем у остальных детей, у детей-аутистов отмечается гиперактивное поведение. Они расторможены и дезорганизованы. Такие дети находятся в постоянном движении, с трудом могут удержаться на одном месте, не реагируют на просьбы во время занятий, есть трудности в управлении движениями («как на шарнирах»).

7. Нарушения вербального общения

• Нарушения речи встречаются при всех формах аутизма. Речь может развиваться с задержкой или не развиваться совсем. Также на начальных этапах развития речь может появиться раньше, чем у сверстников, но в 1,5-2 года наблюдается регресс – ребенок перестает говорить с окружающими, но при этом может полноценно говорить сам с собой.  

• Своеобразная интонация с преобладанием высоких тонов в конце предложения, либо так называемая «птичья речь» или свой язык, когда ребенок разговаривает сам с собой «под нос».

• Часто дети не разговаривают с окружающими, но в игре речь присутствует. Причина – нежелание взаимодействовать с окружающим миром.

С задержками речевого развития можно обратиться к логопеду-дефектологу. Если дефектолог заподозрит аутистические нарушения, он направляет к психиатру. Главное – обратиться к специалисту, а не быть наедине с этой проблемой и не ждать, что к трем годам всё нормализуется. Лучше сразу исключить недуг.

На что обратить внимание в детском саду? (симптомы раннего аутизма у  детей после 1 года)

• Агрессия к окружающим, особенно когда нарушается личное пространство ребенка.

• Ребенок играет в стороне от остальных.

• Дети и воспитатели жалуются на ребенка, потому что он не может взаимодействовать с окружающими, его игра носит разрушающий характер, он может мешать играть другим детям.

• Компульсивное поведение – намеренное выполнение действий по определенным правилам, даже если они идут врозь с общепринятыми.

Современные методы диагностики аутизма у детей

1. Консультация психиатра. Это беседа с родителями и наблюдение за ребенком в свободной игре. Врач смотрит, как малыш себя ведёт, как взаимодействует с родителями, смотрит ли в глаза, даёт ли предметы в руки, бросает ли на пол. Если ребенок говорит, обращают внимание на речь, интонации, построение фраз. Врач тщательно собирает историю жизни и развития ребенка, историю беременности матери. Важно, когда он стал произносить первые звуки, когда встал на ножки, пополз, начал ходить, какая была походка.

2. Консультация логопеда для исключения аутистической речи. Доктор определяет, связана ли задержка развития речи с аутизмом или с иными нарушениями. У детей с аутизмом своеобразное развитие звукопроизношения, и опытный логопед сразу его отличит.

3. Консультация нейропсихолога для выявления того, какие этапы развития могли быть пропущены у ребенка.

4. Обследование с помощью тестов (шкалы диагностики аутизма):

• Тест интеллекта Д. Векслера

Тесты (карточки, задания для детей), направленные на оценку общей осведомленности, запаса знаний и представлений об окружающем мире, возможностей усвоения и обработки информации, познавательных способностей.

• Тест интеллекта Кауфманов

Тесты для определения сильных и слабых сторон процессов обработки информации: зрительной и слухоречевой памяти, усвоения инструкций, планирования последовательности действий.

• Прогрессивные матрицы Равена

Позволяют определить уровень интеллектуального развития ребенка. В каждой серии таблиц содержатся задания нарастающей трудности. Прогрессивные матрицы Равена предназначены для определения уровня умственного развития у детей начальных классов с любым уровнем речевого развития.

Опросники для родителей:

• Шкалы сенсомоторного развития (возраст 0-5 лет)

Заполняются в ходе беседы с родителями и наблюдения за ребенком. Позволяют оценить различные стороны моторного и психологического развития в соответствии с возрастными нормативами.

• Опросник Vanderbilt по симптомам СДВГ

Позволяет оценить выраженность симптомов гиперактивности, невнимательности и импульсивности в различных сферах жизнедеятельности ребенка.

• Рейтинговая шкала аутизма CARS

Один из наиболее используемых тестов для определения симптомов аутизма. Шкала включает в себя 15 категорий.

Тесты, проводимые дефектологом и психологом:

«Золотой стандарт» диагностики аутизма. Позволяет в игровой форме определить отклонения в коммуникативных способностях ребенка. Ребенку предлагаются «коммуникативные провокации», в которых обычный ребенок ведет себя «обычным» образом, ребенок с аутизмом — иначе. После проведения наблюдения проводится подсчет, какого поведения было больше — обычного, или «аутичного». По результатам подсчета устанавливается диагноз.

Подробный опрос, позволяющий получить весь объем информации, необходимой для установления диагноза аутизм и оценки близких к нему психических нарушений. 

Выявление индивидуальных особенностей ребенка, характеристика его коммуникативных возможностей, познавательной деятельности, эмоционально-волевой сферы, работоспособности и пр. Выявленные особенности принимаются во внимание при составлении индивидуального плана коррекционно-развивающей работы с ребенком.

Помощь при аутизме в ЕМС

Если диагноз установлен, необходимо немедленно начинать работать с ребенком, и эта работа должна быть комплексной:

• Психиатр подбирает медикаментозную терапию (при выявлении отклонений в возрасте до 1 года часто можно обойтись без медикаментов).

• Психолог, нейропсихолог и дефектолог составляют программу коррекции аутизма и  регулярно работают с ребенком, проводя различные занятия, тестирования, игры.

Для достижения наилучшего результата важна комплексная работа специалистов, а не одного врача-психиатра. Важно не упустить время, а проводить коррекцию аутизма в раннем возрасте.

шесть подсказок родителям — Российская газета

Как меняется речь детей-аутистов? Почему их часто принимают за глухих? Есть ли у них указательный жест? Можно ли отдать такого ребенка в обычную школу? Читателям «РГ» об этом рассказывает кандидат психологических наук, ведущий научный сотрудник Московского государственного психолого-педагогического университета, научный сотрудник Гётеборгского университета Елена Орехова.

Елена Владимировна, родители малышей больше всего боятся, вдруг с их ребенком будет что-то не так? Вдруг аутизм? Как его распознать?

Елена Орехова: Аутизм сейчас диагностируется исключительно по поведению. До года практически невозможно с уверенностью сказать есть ли у ребенка аутизм. До этого времени маленький ребенок может вести себя точно так же, как все остальные малыши, смотреть в глаза, реагировать на людей. Ученые на западе проводят исследования, пытаясь понять, каковы самые ранние признаки аутизма. В таких исследованиях приглашают принять участие родителей, у которых уже есть старшие дети с диагнозом аутизм. Риск аутизма у младших детей в таких семьях повышен, что дает ученым возможность проследить раннее развитие детей с этим диагнозом. В свое время я работала в Лондоне в одной из лабораторий, где проводилось такое исследование. Были предположения, что дети с аутизмом не испытывают потребности в общении с самого рождения. Но оказалось, что это не так. В три месяца они смотрели в глаза другого человека даже больше, чем обычные малыши. По мере взросления зрительного контакта становилось все меньше и меньше.

Какие признаки подскажут мамам и папам, что с ребенком что-то не так?

Елена Орехова:

1. Важный признак: задержка речи, которая наблюдается практически у всех детей с аутизмом. До года у ребенка должен быть лепет, после года он говорит отдельные слова, несколько позже — предложения. Если ничего этого нет до двух лет, это не обязательно аутизм, но есть повод побеспокоиться. Большинство детей с аутизмом, хотя и поздно, начинают говорить, но у них страдает интонация.

2. Обычные дети повышают или понижает тон, подчеркивая смысл сказанного, тогда как речь детей с аутизмом часто воспринимается как странная: они либо говорят монотонно, либо неверно расставляют акценты в речи. В МЭГ центре мы недавно провели исследование, в котором обнаружили, что левое ‘речевое’ полушарие у детей с аутизмом обрабатывает сложные звуки не так как у обычных детей. Сейчас мы хотим выяснить, как это нарушение влияет на развитие речи. Мы приглашаем поучаствовать в нашем исследовании как семьи детей с аутизмом, так и детей с типичным развитием.

3. Другой ранний признак аутизма, как ни странно, — подозрение на глухоту. Очень часто родителям кажется, что у ребенка есть нарушения слуха. Они к нему обращаются: «Коля! Петя! Посмотри…» А он не реагирует. В недавнем исследовании, проводившемся в МЭГ-центре, мы обнаружили, что половина родителей детей-аутистов в течение первых полутора лет жизни подозревали, что у ребенка не все в порядке со слухом. На самом деле со слухом у него все нормально. Но он не отзывается, потому что полностью погружен в занятие, которое его интересует.

Извините, а если рядом с ребенком-аутистом с грохотом упало ведро, он будет реагировать на этот шум?

Елена Орехова: Может да, а может — нет. Такие дети часто нетипичным образом реагируют на окружающее.

4. Ребенка может раздражать небольшой шум за окном, легкое прикосновение, яркий свет. В то же время он может не среагировать на грохот, быть нечувствительным к боли.

5. Еще подсказка родителям: ребенку трудно вас попросить о чем-то. Допустим, ему нужен карандаш. Он может взять вашу руку и ею попытаться достать карандаш.

6. У ребенка-аутиста нет указательного жеста. Он не будет показывать пальцем на любимую игрушку и просить дать ее.

До сих пор бывает, что мамам в роддомах иногда советуют: откажитесь от ребенка, он вас даже узнавать не будет. Ребенок с аутизмом понимает, что у него есть значимые взрослые — родители, испытывает к ним привязанность?

Елена Орехова: Да, ребенок испытывает привязанность к родителям. Он будет жалеть маму, потому что ей больно, но ему трудно понять чувства более «высокого порядка» — обиду, оскорбление.

В обычную школу можно отдать ребенка с аутизмом?

Елена Орехова: У таких детей часто бывают проблемы сенсорного плана — школьная обстановка для них может быть просто непереносимой. Мелькание, крики, шум, суета: все это может вызывать сильный стресс, вовсе не способствуя нормальному обучению. Чтобы успокоиться, ребенок может захотеть заткнуть уши, залезть под парту.

Другая проблема — непредсказуемость среды. Для ребенка с аутизмом важно, чтоб он знал, что за чем следует и в каком порядке. Если распорядок дня или череда событий непредсказуемым образом нарушаются, это тоже вызывает стресс. Быть среди людей для них сложно еще и потому, что люди часто непредсказуемы. Таким детям трудно осознать школьные правила, и они могут вести себя не так как хочется педагогу. Может быть, родителям и приятно, когда такой ребенок ходит в обычную школу, но, в конечном счете, надо ведь думать и о самом ребенке, создавать ему щадящие условия. Хотя, конечно, все индивидуально. Некоторые дети с аутизмом и хорошими речевыми и когнитивными способностями (раньше это называли синдромом Аспергера) могут ходить и в обычную школу. Но надо тщательно следить за тем, как ребенок себя чувствует в школе. Часто такие дети могут быть не только малообщительными, но и неуклюжими, становясь объектом насмешек и издевательств со стороны одноклассников.

Дети жестоки… И не только к особенным сверстникам

Елена Орехова: Необходимо рассказывать школьникам о том, что люди бывают разные и что это нормально. В Швеции, например, в обычных школах проводят уроки, на которых предлагают детям попробовать проехаться на инвалидной коляске, прочитать тексты для слепых, составленные шрифтом Брайля, выучить некоторые слова на языке глухонемых. Им рассказывают о том, что есть люди с особенностями развития и о том, что ко всем надо относиться с уважением и никого нельзя обижать. При этом там сохранены и коррекционные классы и школы. А еще в Швеции диагноз аутизм отнюдь не приговор. В Гетеборге был случай, когда девушка закончила технический вуз, потом — медицинский, получила работу на скорой помощи как врач. И тут у нее произошел нервный срыв: ей оказалось крайне тяжело работать с людьми. Она обратилась к психиатру, и тот поставил диагноз аутизм. Это оказалось для нее большим облегчением, поскольку она, наконец, поняла источник своих проблем. Надо сказать, что после этого она успешно занимается наукой, изучая работу мозга у людей с психическими расстройствами. Наш мозг — настоящая головоломка. Вот это ученые уже точно поняли.

Аутизм «по-взрослому»: как живется тем, у кого аутизм диагностируют во взрослом возрасте

• Эва Онтиверос
• BBC World Service

2 апреля 2021

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

Диагноз, независимо от того, насколько поздно он поставлен, может помочь человеку с большей уверенностью справляться с повседневной жизнью

«Я наконец-то смогла понять, что со мной было не так. Вы представить себе не можете, какое облегчение я испытала!» — рассказывает Судханшу Гровер в интервью Би-би-си.

«У меня двое сыновей с аутизмом, и я работаю с детьми с аутизмом, но я никогда не подозревала, что это относится и ко мне, — говорит Судханшу. Она живет в Нью-Дели, диагноз ей поставили в возрасте около 40 лет.

«Это объяснило все в моей жизни!» — вторит Алис Роу, которой тоже поставили диагноз в зрелом возрасте.

«Я прожила всю жизнь в тревоге и изоляции, чувствуя, что отличаюсь от окружающих. Мне казалось, что моя жизнь гораздо менее понятна, чем у других. Было очень утешительно и полезно осознать, что у моей проблемы есть обоснование, и что я в этом не одинока», — говорит Алис, живущая в Великобритании.

Отмечая Всемирный день распространения информации об аутизме, Би-би-рассказывает об аутизме и о том, какое значение в жизни людей может иметь этот диагноз.

Аутизм во взрослом возрасте

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

Многие живут, ощущая себя «другими», но не понимают, почему они так себя чувствуют

Получить всемирные данные о расстройствах аутистического спектра (РАС) зачастую сложно, потому что это состояние неодинаково распознается и диагностируется в разных странах.

По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), в США, где данные собирались систематически, у 2,21% взрослого населения встречаются РАС.

ВОЗ описывает РАС как нарушение развития, которое влияет на общение и поведение и может быть диагностировано в любом возрасте.

Под аутизмом понимается целый спектр подобных расстройств: у каждого человека с аутизмом разные комбинации аутистических черт с разной степенью интенсивности.

Обычно это обнаруживается в детстве, потому что симптомы, как правило, возникают в первые два года жизни, но многие люди осознают, что живут с аутизмом только во взрослом возрасте, или им вообще не ставят диагноз.

Поздняя диагностика особенно распространена у женщин. Одна из причин этого может заключаться в том, что женщины часто лучше копируют социальные сигналы, которые они видят вокруг себя, скрывая или маскируя необычное поведение от окружающих.

Важно отметить, что аутизм — это не болезнь. Мозг человека с РАС работает не так, как мозг других людей, говорится на веб-сайте Британской национальной службы здравоохранения.

От аутизма не существует лекарства — если у вас аутизм, это на всю жизнь, — но людям с РАС может существенно помочь правильная поддержка, соответствующая их конкретным запросам.

Почему не все случаи РАС выявляются?

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

«РАС — это сложное состояние, которое нельзя «увидеть», — говорит Алис

Судханшу Гровер руководит отделом услуг по образованию в индийской некоммерческой организации Action for Autism.

«Моим детям поставили диагноз 20 лет назад, в трехлетнем возрасте. Именно поэтому я начала работать с детьми с аутизмом, — говорит Судханшу. — Но сама я никогда не думала, что у меня также может быть аутизм».

В течение двух десятилетий Судханшу работала с детьми и родителями, чтобы помочь им лучше понять аутизм.

Только когда ей исполнилось 48 лет, она начала задумываться, что, возможно, у нее тоже аутизм.

«Я начала замечать, как трудно мне общаться с людьми и как им трудно понимать вещи так, как я хотела… или они понимают их совсем не так, как я, — говорит она. — Мне вообще было трудно общаться и заводить друзей… Я думала, это все от застенчивости. Когда я ладила с людьми, это получалось у меня хорошо, поэтому у меня всегда был один или два близких друга, но больших групп знакомых — никогда».

Но Судханшу все чаще понимала, что общение дается ей непросто: «Я просто немела, когда ситуация была слишком напряженной. Или я ее излишне тщательно анализировала».

К этому моменту Судханшу знала об аутизме достаточно, чтобы понять, что он встречается не только у детей, и что многие взрослые могут всю жизнь не знать о своем диагнозе.

«Учитывая возможности, условия и льготы, доступные людям с аутизмом в Индии, я знала, что в моем возрасте в государственной больнице диагноз мне не поставят, — говорит Судханшу, — поэтому мне пришлось обратиться в частную компанию».

«Прошло почти полтора года, а я все еще пытаюсь понять, что это значит для меня. До конца этого я еще не осознала, но смогла понять, почему иногда я веду себя так, а не иначе», — говорит она.

В конце концов, в этом диагнозе нашлись и положительные стороны.

«Я работаю с детьми с аутизмом. Когда родители спрашивают, как может сложиться жизнь их детей, я рассказываю им о своем собственном аутизме. Я очень откровенна в этом отношении, потому что считаю, что ситуация изменится, когда люди начнут больше обращать внимание на то, что вы делаете. Это всем облегчает жизнь», — говорит Судханшу.

Борьба с предубеждениями

Автор фото, Sanjiv Soni

Подпись к фото,

Сильвия Мораа Мочабо: «Диагноз аутизм может навесить на вас ярлык в обществе, и не каждый захочет нести это бремя»

«На африканском континенте многим взрослым очень трудно просто принять этот диагноз, — рассказывает Би-би-си Сильвия Мораа Мочабо. — Аутизм по-прежнему воспринимается в обществе как позорное клеймо».

Сильвия — предприниматель в области технологий в Кении и основатель организации Andy Speaks 4 Special Needs Persons Africa.

Под псевдонимами Ms. Africa Elite 2020, Ms. Africa United Nation 2020 и Ms. Elite Face of Africa 2020 она также ведет разъяснительную кампанию, рассказывая о нарушениях нервного развития и аутизме.

«Недостаток знаний приводит к отсутствию диагнозов в более позднем возрасте. За три года мне было известно только о трех случаях аутизма у взрослых. Но врачи не ставят диагноз даже детям, и нам не хватает ранней диагностики», — добавляет Сильвия.

У двоих из трех ее сыновей аутизм, и Сильвия беспокоится, что они не смогут жить полноценной жизнью, потому что «носить клеймо человека с аутизмом по-прежнему очень серьезная проблема для взрослого человека».

Наталия работает в СМИ, в зрелом возрасте ей диагностировали РАС. Она не хочет раскрывать свое полное имя, потому что это в прошлом это уже сказывалось на ее работе.

«У всех нас есть мечты и желание преуспеть в жизни… оно никуда не девается оттого, что мы не такие как все. Мы все разделяем одни и те же основные чувства и стремления», — говорит она.

«Я знаю довольно много людей, которые просто живут без официального диагноза. Они знают, что они отличаются от прочих, но у них хватает возможностей, чтобы приспособиться», — добавляет Наталия.

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

«Аутизм влияет на то, как человек думает, поэтому трудно диагностировать заболевание, основываясь на чьих-то мыслях», — говорит Алис

Но Сильвия говорит, что гораздо хуже не знать, что с вами происходит: «Учебная программа наших врачей не рассматривает РАС подробно. Поэтому, когда они видят пациента с определенными характеристиками — ребенка или взрослого — они могут и не подумать, что это аутизм. В результате диагноз не ставится, и люди и продолжают жить с этим заболеванием, даже не понимая, что это такое».

«В нашей культуре, если вы демонстрируете определенное поведение, вас заклеймят как «психически больного», — говорит Сильвия. — Это несет в себе множество негативных коннотаций, поэтому неудивительно, что люди стремятся избежать этого клейма и искать другие механизмы выживания, чтобы справиться с проблемами. Но как быть, если такой возможности нет?»

По словам Сильвии, достижение взрослого возраста с невыявленным аутизмом может сильно усложнить жизнь человека.

«Если школьникам с определенными проблемами не помочь, они с большей вероятностью бросят учебу. К тому времени, когда вы повзрослели, вас уже заклеймили как «упрямого» или «глупого», и никто и не думает, что причиной этого может быть аутизм».

Тем не менее, для многих в Африке диагноз «аутизм» — «ужасная новость», говорит Сильвия. » Однако это не означает катастрофу, — говорит она. — С этим человеком надо продолжать работать, чтобы раскрыть его лучшие стороны».

Сильвия утверждает, что по роду своей работы и из собственного родительского опыта знает, что ключевой момент как для самого человека, так и для общества — это принятие людей с аутизмом такими, как они есть.

«Что вам нужно? Помощь с сенсорными проблемами? Логопед? Вы должны получить доступ к правильному лечению, если хотите вести более активную жизнь в обществе. Невозможно поддерживать человека или искать правильные методы лечения, если вы не понимаете, что им нужно и что они испытывают», — говорит она.

Зачем ставить диагноз взрослому?

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

«Преимущество диагноза — это лучшие отношения с окружающими», — говорит Алис

«Я бы посоветовала всем взрослым, которые полагают, что могут иметь заболевание в спектре РАС, получить диагноз, потому что это дает более глубокое понимание проблемы. Когда вы знаете, с чем столкнулись, можно лучше подготовиться к проблемам, с которыми вам предстоит столкнуться», — говорит Сильвия.

Судханшу соглашается: «Теперь я понимаю, что знаю людей, которые не отличались от меня, но получали более высокие оценки или добились большего успеха в жизни, потому что им не приходилось ежедневно сталкиваться с особенностями и недостатками такой жизни».

«У меня в голове было так много всего, но я никогда не могла этого понять. Были вещи, которые я действительно не могла делать, поэтому теперь, когда мне поставлен диагноз, я чувствую себя намного лучше», — говорит она с облегчением.

Элис Роу, писательнице и предпринимателю, которой поставили диагноз в 23 года, хорошо понятно это облегчение.

«Я бы чувствовала себя куда менее изолированной и несчастной, если бы знала, что есть и другие люди, которые чувствуют то же самое, что и я. В подростковом возрасте я чувствовала себя очень одинокой», — говорит Алис.

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

Алис: «Мои друзья теперь понимают, что мне нужно много времени наедине с собой, и я не переживаю из-за того, что провожу с ними мало времени»

Именно это побудило ее создать The Curly Hair Project, социальный проект для поддержки людей с аутизмом и их близких.

«Вероятно, многим не ставят диагноз в раннем возрасте, потому что им кажется, что у всех одни и те же проблемы, и им просто нужно «стараться изо всех сил», — говорит Алис.

Иногда «люди с аутизмом даже не понимают, что они «другие», а некоторые могут даже это отрицать, поэтому не торопятся с получением диагноза» — добавляет она.

Алис диагноз реально помог: «Мои друзья теперь понимают меня лучше, и у нас более крепкие отношения. Я также чувствую, что могу быть самой собой среди людей, меньше делая вид, что похожа на них. Для крепкого психического здоровья это действительно важно».

Понять «невидимое состояние»

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

«Было бы неплохо, если бы больше людей принимали, а не осуждали это состояние», — говорит Судханшу

«Трудно объяснить людям, что у меня есть некоторые проблемы, потому что они их не видят. Мой диагноз стал неожиданностью для многих моих старых друзей и знакомых», — говорит Алис.

Судханшу соглашается. «Без понимания этих особенностей повседневная жизнь трудна. И даже у вас есть диагноз, люди не всегда их понимают».

«Существует множество вещей, с которыми может быть трудно справиться: шум, запахи, людные места … когда у вас аутизм, жизнь может быть очень сложной, потому что даже простые повседневные вещи вас выдают», — добавляет Судханшу.

«Некоторые проблемы настолько тривиальны, что другие даже не могут представить себе, что это действительно проблемы, — говорит Алис. — Например, как объяснить, что даже если кто-то вам нравится, вам не всегда комфортно с ним встречаться? Что даже незначительное изменение планов может испортить вам весь день и не давать спать по ночам? Или что для вас может не быть очевидным, как пользоваться турникетом, потому что вы не можете понять, куда опускать билет и через какой турникет проходить?»

В некоторых отношениях ограничения во время пандемии могут помочь людям, у которых нет аутизма, понять, каково это — испытывать стресс, когда кто-то вторгается в ваше личное пространство или прикасается к вашим вещам.

«Теперь всем понятно, как живется таким как я!» — говорит Алис.

«Я всегда заботилась о гигиене, и мне физически удобнее находиться в двух метрах от окружающих», — добавляет она.

Помоги себе сам

Автор фото, Getty Images

Подпись к фото,

«У нас у всех одни и те же чувства и стремления», — говорит Наталия

«Диагноз — это не ответ на все ваши проблемы, но в некоторых случаях он может быть полезен, если помогает получить помощь или быть понятым другими, — говорит Наталия. — Он также может помочь вам принять себя таким, какой вы есть, и не чувствовать себя чудаком. Если присмотреться, все мы немного чудаки».

«Понимание того, что я — человек с аутизмом, помогает мне подготовиться и лучше справляться с проблемами или избегать неудобных ситуаций», — говорит Судханшу.

Алис соглашается: «Теперь, когда я повзрослела, мне стало легче жить, потому что я лучше понимаю себя, и это понимание действительно улучшилось после того, как мне поставили диагноз «синдром Аспергера» [ранее использовавшийся диагноз аутистического спектра, теперь часть РАС]. Помогает и то, что другие теперь гораздо больше знают об аутизме».

Судханшу советует как следует изучить проблему и рассказать о ней окружающим: «Аутизм — это на всю жизнь, поэтому чем больше вы о нем знаете, тем легче вам будет жить».

Фоторепортаж: один день из жизни семьи, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра

Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» рассказывает историю своего подопечного Вовы Ковалевского и его семьи. Вове 4 года, и у него аутизм.

Фото: Tempus Photos

Каждое утро Вовы начинается одинаково: он ест кашу, собирается на улицу, всегда идет одним и тем же путем. Рутинные, повторяющиеся действия часто свойственны людям с аутизмом.

Чтобы Вова лучше ел, ему нужен дополнительный стимул. Чаще всего работает похвала. Мама говорит сыну, что он молодец, «дает пять». Использование положительных подкреплений помогает детям с аутизмом успешно осваивать новые навыки. 

Вова всегда с мамой, но постепенно она приучает его к самостоятельности, например, учит убирать за собой посуду. Для человека с аутизмом очень важно научиться совершать обычные, повседневные действия.

Одной из распространенных проблем для людей с аутизмом являются трудности с регуляцией собственных эмоций. Вова сам рассыпал игрушки и теперь плачет.

Есть миф, что люди с аутизмом погружены в свой мир, не стремятся к социальному контакту и не испытывают чувств к близким. На самом деле они такие же, как все, привязаны к родным, но не всегда знают, как общаться. Вова очень любит свою маму и выражает это так же, как и другие дети: крепко обнимает ее. Но он пока не говорит «мама».

Малышам с аутизмом обязательно нужно организовывать физическую нагрузку, чтобы «выпускать пар». Вова играет с мамой в футбол. 

Вова очень привязан к своим игрушкам. Эту собаку ему сшила мама. Игра и игрушки — важная часть жизни любого ребенка, и дети с аутизмом — не исключение.

Вова с мамой выходят на улицу. Каждый день сборы на прогулку занимают около часа — Вове тяжело надевать теплую одежду. У многих детей с аутизмом есть трудности с обработкой сенсорной информации. Обычная шерстяная шапка или варежки могут вызывать у него сильный стрес.

Вова, как малыши с аутизмом, любит ходить одним и тем же путем — мимо этого огромного мяча, построенного в парке к чемпионату миру по футболу.

Поведение детей с аутизмом может выглядеть непонятным для окружающих. Мы хотим, чтобы вы знали: поведение, которое может казаться «неадекватным», — просто реакция на стресс или незнакомую ситуацию.

Подземные переходы вызывают у Вовы тревогу. Многие типично развивающиеся дети боятся собак, темноты, незнакомых людей. У ребенка с аутизмом страх может проявляться гораздо сильнее.

Поездка на общественном транспорте, как и для многих детей с аутизмом, — серьезное испытание для Вовы. Он смотрит на свое визуальное расписание «Сначала-потом». Сейчас он едет в трамвае, потом пойдет в магазин.

Вова ведет себя в магазине спокойно, ведь он бывает там регулярно с самого рождения. Но в незнакомом магазине малыш с аутизмом может начать волноваться.

Вова на игровой площадке. Маме приходится быть все время начеку. У Вовы не всегда получается взаимодействовать с детьми: иногда он не замечает их и не всегда знает, как с ними играть. Но специальная поддержка и понимание окружающих помогают детям с аутизмом справляться с трудностями.

Больше всего Вова любит качаться на качелях. Гулять на детской площадке, бегать, прыгать, играть — это здорово для всех детей. Ребенок с аутизмом — прежде всего ребенок, и у него должны быть такие же возможности, как и у других детей.

Не существует медикаментов, способных «вылечить» аутизм. Однако это не означает, что ничего нельзя сделать. Программы ранней помощи позволяют детям с аутизмом преодолевать имеющиеся у них сложности, развивать важные навыки, подготовиться к посещению детского сада и школы. Вова получает такую раннюю помощь в центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

Вова пока не разговаривает, для общения он использует специальные карточки, на которых изображено то, что он хочет. Например, если Вове хочется печенья, он достает картинку с изображением печенья и передает ее взрослому .

Для ребенка с аутизмом, как и для всех детей, важно научиться имитировать действия 
взрослого. У Вовы все начинается с носа 🙂

Вова сегодня молодец — никакого нежелательного поведения. Они с мамой заходят в книжный магазин, и он выбирает себе книгу по вкусу. Пока, правда, он ее не читает, а раскрашивает.

Все люди с аутизмом разные. Одни могут не разговаривать, другие — говорят громко и много. Одни боятся прикосновений, а другие любят обниматься. Сегодня мы вам показали только одну историю — мальчика Вовы и его мамы. И таких только в нашей стране — тысячи.

Аутизм: мифы и факты

Фонд «Обнаженные сердца» помогает детям с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и другими особенностями развития через обучение окружающих их взрослых.

Узнать больше о деятельности фонда и поддержать его программы можно по ссылке.

«Он растет без страха». Жизнь с ребенком-аутистом в России и Финляндии

Уехать из России для лучшей жизни своего ребенка или остаться в родном провинциальном городе и открыть студию для развития детей с аутизмом – мамы особых мальчиков выбрали разные пути. Во всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, который отмечают 2 апреля, корреспондент Север.Реалии рассказывает историю двух этих семей.

Жизнь Марины из Петрозаводска изменилась в 2008 году с появлением ее первенца Феди. Тетя Марины – медик, наблюдая за ребенком, она сразу заметила отклонения, о чем и сказала молодым родителям (сейчас врачи обследуют его на синдром Аспергера, один из видов аутизма, с раннего возраста у ребенка была гиперактивность. – СР). Марина и ее супруг приготовились воспитывать своего гиперактивного сына по-особенному: наиболее близким оказался подход американского детского врача Уильяма Сирса и его супруги Марты, которые продвигали идею естественного воспитания и теорию привязанности – учиться понимать ребёнка и уважать его потребности.

Но мы были убеждены, что наш подход верный, и плевать на всех

– Мы не были нацелены на то, что надо ребенка приучить спать отдельно, к порядку, к дисциплине, а наоборот, шли за его потребностями. То есть если у ребенка особые потребности, то единственный способ его вытащить и чтобы он потом вырос нормальным человеком – это его потребности удовлетворять, а не игнорировать и пытаться его перевоспитать в младенческом возрасте, – рассказывает Марина. – Он очень плохо ел, плохо рос. Проблемы были в каждой сфере – приходилось вникать в каждую мелочь, чтобы решать вопрос. От нас требовались огромные усилия, чтобы приспособиться к этому ребенку и чтобы он чувствовал себя счастливым. Но мы были настроены на этот подход, и только благодаря этому мы выдержали: мы понимали, что мы ведем себя правильно. Хотя все вокруг нам говорили, что мы портим ребенка, что мы делаем все не так. У нас были серьёзные споры с роднёй, и в глазах окружающих мы часто замечали неодобрение и недоумение. Но мы были убеждены, что наш подход верный, и плевать на всех.

Первая история, после которой Марина с мужем задумались о переезде, произошла в 2010 году: у сына начался сильный приступ рвоты, поднялась температура – симптомы были схожи с ротовирусной инфекцией. Ночью, когда Феде стало совсем плохо, Марина запаниковала и вызвала скорую, их увезли в инфекционную больницу города. Это позже она узнала, что у сына так проявилось еще одно генетическое заболевание: недиабетический кетоацидоз (нарушение обмена веществ, при котором из-за избытка жиров и недостатка углеводов начинают вырабатываться кетоновые тела, из-за которых может наступить кома. – СР), но в те два дня, которые Марина провела с сыном в больнице, она узнала, что такое «ад на земле».

– Там были чудовищные условия. Там нарушались все нормы. Например, по нормам раз в час должно быть проветривание в каждой палате, двери в палаты должны быть закрыты, дети из разных палат не должны выбегать в коридор и забегать в другие палаты. Но у нас были забиты все окна, никакого проветривания организовать было невозможно, двери во всех палатах были открыты, дети гуляли из палаты в палату, – вспоминает Марина. – Мы там пробыли два с половиной дня, я оттуда сбежала, так как было невозможно. Сбегая, сказала соседке по палате, что я это так не оставлю – буду бороться за то, чтобы все узнали, что там творится.

Борьба Марины с Минздравом длилась почти полгода: за это время на нее успели написать жалобу в прокуратуру, вызвать на разговор сотрудники ФСБ, а также стало понятно, что борьба с системой требует слишком много сил и что для их ребенка лучшим решением был бы переезд в другую страну. Но тогда эту идею оставили. Окончательно понимание необходимости переезда пришло через полгода.

«Давай-ка отсюда валить»

Осенью Федя пошел в детский сад: чтобы адаптация прошла успешнее, Марина заранее изучила обстановку в садах города и даже устроилась работать учителем английского языка в один из них. К моменту, когда Федя пошел в сад, Марина уже была своей в коллективе. Но это не помогло.

– У меня была ситуация, когда я пришла раньше, так как нам надо было идти к врачу. И вот я слышу дикий крик моего сына, распахиваю дверь и вижу красную от злобы воспитательницу и ребенка моего, который держится за ногу. Было очевидно, что она только что его ударила. Она читала всем книжку, все дети должны были сидеть, а он в какой-то момент не выдержал, вскочил и стал скакать. Она его ударила, потому что она не сдержалась, – вспоминает Марина. – Воспитатели в России грубые, вымотанные, и их даже можно понять: перегрузка страшнейшая! Нельзя на 30 детей оставлять двух воспитателей. Плохо будет всем! С ума сойдешь за день. И поэтому они их бьют. Не все, конечно, есть хорошие, есть замечательные, но то, что там происходит самоуправство, – это естественно, как и везде в России, где нет внешнего контроля.

Понятно было, что если Путин возвращается, то не будет никаких перемен к лучшему, а у нас все на пределе

Тогда Марина с Семёном поняли, что их ребенка, который первые три года жизни рос в атмосфере любви и свободы, российская система образования превратит в неврастеника: он не сможет жить и развиваться полноценно. То, что изменений в лучшую сторону не ожидается, стало понятно 24 сентября 2011 года.

– Путин объявил, что он возвращается. Я помню дату, так как это был «подарок» на мой день рождения. Буквально сразу, как он это объявил, мы с мужем посмотрели друг на друга и сказали: «Давай-ка отсюда валить». Понятно было, что если Путин возвращается, то не будет никаких перемен к лучшему, а у нас все на пределе, мы вымотаны этим поиском того, чтобы нашего ребенка меньше травмировали, и понимали, что травма в этой стране будет идти отовсюду.

Рассмотрев несколько стран для переезда, семья остановилась на Финляндии. Тогда Семён пошел учиться на сварщика и водителя грузовых машин, Марина с Федей взялись за изучение языка. Но работа пришла неожиданно именно для Марины – требовался учитель русского в одном из городов Финляндии. И они переехали.

«Та среда была отравляющая»

Марина не идеализирует жизнь в Финляндии – здесь есть и свои нюансы, и свои трудности. Например, очень часто медицинские обследования длятся долго, а назначают их неохотно. Первое такое обследование заняло около года. К 6-летнему возрасту ребенок был готов пойти в школу.

– Наша задача была получить диагноз к школе. Так и получилось. Он пошел в класс для детей с нарушениями. Первые несколько лет, кроме учителя, в классе была помощник учителя, в классе было 5–6 человек, она подсаживалась, когда объясняли новое задание, и ему в ухо повторяла все самое главное. И когда ему так индивидуально говорили, он все слышал, все понимал, очень старался. А если говорил учитель у доски, он отключался. И так продолжалось несколько лет: помощник учитель говорила ему в ухо и следила, чтобы он понял и делал то, что надо. Где бы в России мы такое получили? – говорит Марина.

Первый год они просто ходили по музыкальному кабинету, в котором были почти все инструменты оркестра, и пробовали играть на всем подряд

Почти сразу после переезда в Финляндию Федя пошел в музыкальный кружок. В России попытки ходить на секции были не очень успешными: после того как сын пытался съесть декорации в театральной студии, Марина решила заниматься с Федей творчеством дома. Но в Финляндии дело пошло успешнее.

– В Финляндии мы стали сразу водить его на музыку. У него была очень хороший преподаватель, которая стала играть в прятки с ним прямо на уроке, она поняла, что ему требуется. Первый год они просто ходили по музыкальному кабинету, в котором были почти все инструменты оркестра, и пробовали играть на всем подряд. Потом стали уже играть на пианино. Она абсолютно подстроилась под него, ничего не требуя при этом. И он полюбил и ее, и музыку, – рассказывает Марина.

Вместе с заботой о ребенке финское государство поддерживает и родителей: они посещали курсы для родителей, а пару лет назад попали на семейную школу: неделю они жили в отеле, каждый день у взрослых были лекции, а с детьми играли и делали уроки. На лекции об аутизме, а именно – о синдроме Аспергера, Семён понял, что у Феди есть симптомы именно этого заболевания аутистического спектра.

Прежде чем положить ложку с едой в рот, ему нужно было постучать ею три раза по столу

– У него стали нарастать другие симптомы: появились тики, навязчивости. Например, прежде чем положить ложку с едой в рот, ему нужно было постучать ею три раза по столу, – вспоминает Марина. – Когда стали понимать, что это не гиперактивность, которая обычно к подростковому возрасту компенсируется и уходит, что это будет с нами пожизненно, мы стали требовать, чтобы поставили правильный диагноз. Так как это другой уход, другое лечение, это необходимо исследовать.

Семья снова проходит тесты – начались они в сентябре 2020 года и когда закончатся – неизвестно. По словам Марины, сейчас в их жизни нет посторонних раздражителей, которые отвлекали бы от воспитания ребенка и решения действительно важных вопросов.

– В России очень многое вызывает стресс и неосознанный страх, то есть когда ты там живешь, ты не осознаешь, сколько этого всего. И все это порождает избыточное напряжение, избыточную агрессию, которая копится, а потом вываливается на детей, кошек, собак, бомжей. В России много агрессии из-за этих лишних стрессов, и все это токсичная, вредная среда для ребенка, особенно для гиперчувствительного ребенка с такими особенностями, как у нас.

В России много агрессии из-за этих лишних стрессов, и все это токсичная, вредная среда для ребенка

Для Феди та среда была ядовитой. Здесь мы вздохнули свободно. Он растет без страха, что какой-то взрослый его может унизить. Его никто здесь не может унизить, он имеет право быть здесь таким, каким он растет, и взрослые уважительно к этому относятся – и в школе, и на улице. Здесь не будут делать замечаний, орать, ставить в рамки, как это происходит в России. Когда мы стали ходить здесь в церковь, нас сразу предупредили, зная особенность русских родителей: ребенок в церкви ведет себя как хочет. Главное, чтобы ему хотелось там находиться. Хочет бегать во время службы – бегает, хочет играть – играет, он никому не мешает, не надо его строжить, останавливать и заставлять стоять с собой смирно. И вот это ощущение свободы, чувство того, что ты находишься в комфортной среде, уже без всяких врачей, лекарств – оно само по себе действует оздоровляюще, и это идеальная среда для нашего ребенка, – считает Марина.

«Творим вместе»

Наталья Никулина из Петрозаводска – тоже мама особого ребенка. Степе 11 лет, он третий ребенок в семье. В три года, когда Степа пошел в детский сад, Наталья поняла, что ее сын особенный. После нескольких месяцев обследований ей сказали, что у Степы аутизм, но что с этим делать, никто не знал.

– Врачи мне советовали почитать про это в интернете. Когда я спрашивала, какие сайты могут посоветовать, говорили: «Наберите «аутизм» и найдете, – вспоминает Наталья.

Наталья Никулина

До рождения Степы Наталья была педагогом допобразования. Когда она поняла, что помощи от государства для сына ждать бессмысленно, то взяла инициативу в свои руки. В 2013 году она открыла студию «Творим вместе» для особых детей. За это время из маленького кабинета студия Никулиной разрослась до целого этажа, теперь там несколько направлений терапии: есть игровая с развивающими пособиями, творческий уголок для занятий по арт-терапии, своя кухня для кулинарных мастер-классов, летний сад с большой теплицей и «тактильная» комната с гамаком, свой скалодром для адаптивного скалолазания, а также кружки по мультипликации и робототехнике. Каждый год Наталья подает заявки на региональные или федеральные гранты и получает финансирование. Ее центр провел несколько летних лагерей и множество походов для детей с аутизмом, а также организовал школы и семинары для родителей таких ребят.

– У нас работает программа «Дети – детям»: там обычные школьники начальных классов и наши дети занимаются всем чем угодно – и творчеством, и кулинарией: мы на кухне поставили шесть плит, чтобы каждый мог готовить за своим местом, а не дрались возле одной. Главное, что они все делают вместе. Еще мы запустили программу «Математический субботник». Для нас это определенный прорыв, потому что чаще всего особым детям предлагают только творчество, а мы стараемся сделать широкий спектр программ, потому что кому-то хочется рисовать, а кому-то математикой заниматься, а кому-то роботов собирать. Мы также купили несколько наборов для лего-роботов, распечатали крупные схемы по сборке – в группе из трех человек, где два здоровых и один особый, – в команде собирают какого-то робота. Пока пробуем, потом планируем на постоянной основе программу запустить, – рассказывает Наталья.

Степан Никулин

Степа учится в 5-м классе школы №14 города Петрозаводска. Когда они пришли в школу, Наталья волновалась, что учителя не согласятся его принять. Сначала Степа был на индивидуальном обучении: приходил учитель, которая занималась с ним по индивидуальной программе. При этом ребенок мог находиться в классе с обычными детьми, если ему этого хотелось. В средних классах, когда каждый предмет ведет отдельный учитель, оставить ту же схему было невозможно. Наталья предложила школе другой подход, и те согласились.

–​ Мы обсуждали со школой варианты и пришли к тому, что они сформировали класс, в котором сейчас восемь человек. Для этого они создали кабинет в школе. Было сложно, т.к. школы переполнены, но они нашли помещение, сделали отдельный кабинет. К ним туда приходят учителя,–​ рассказывает Наталья. –​ По закону об образовании любой ребенок любой сложности имеет право идти в любую школу. В реальности же практически ни одна школа не возьмет детей с умственной отсталостью или еще какими-то отклонениями. Наша школа – это очень редкий случай.

Кружок по мультипликации в студии «Творим вместе»

В мечтах Натальи – создание в их школе так называемого ресурсного класса. Это такое пространство, где особые дети учатся постепенно включаться жизнь обычных классов, то есть учиться с обычными детьми. Но пока, в том числе из-за коронавируса, им удалось организовать только автономный класс.

–​ Не знаю, будет ли школа дальше продвигаться в процесс включения особых детей в жизнь обычных классов. Но ничто не происходит мгновенно. Когда Степа пошел в школу, об этом и речи не могло быть, да и родители сами боялись этого, говорили: «Как мой ребенок сможет среди здоровых, его же будут обижать». Сейчас уже сформировалась группа активных родителей, которые понимают важность инклюзивного образования, они видят опыт других городов и понимают, что все это возможно, –​ говорит Наталья. –​ Все это требует больших родительских усилий. Все то, что прописано в законе об образовании, к сожалению, очень сложно получить просто так: пришел в школу, взяли, а дальше пошло все по накатанной. Этой накатанной еще нет. Но и в Америке раньше этого не было, и родители так же все пробивали, чтобы создать условия для своих детей. Наверное, любая страна это проходит.

По американскому опыту работы с аутичными людьми, по словам Натальи, которая изучала опыт других стран по работе с аутизмом, чем больше государство вкладывается в развитие особого ребенка в детстве, тем меньше денег нужно будет потратить на его содержание во взрослой жизни: за время адаптации и обучения человек становится способным жить самостоятельно. Но в России на такие программы средств не предусмотрено.

–​ Инклюзивное образование, особенно в начале пути, дорогое: нужно обучить педагогов, тьюторов, нужны специальные условия, чтобы ребенок адаптировался. Но в дальнейшем это экономит ресурсы государства. В России же проблема с финансированием. Но встречаются хорошие педагоги, которые понимают, принимают – и это главная радость, –​ считает Наталья.

Мастер-класс по лепке в студии «Творим вместе»

Вариант с переездом из страны Наталья никогда не рассматривала – трое детей, супруг, любимая работа в детско-юношеском центре. Именно опыт педагога дошкольного образования и подтолкнул ее к тому, чтобы создать для своего особого ребенка нормальные условия для жизни, а заодно и для десятков других родителей детей с аутизмом. Сегодня в их студию постоянно ходит около 30 детей, еще столько же посещают курсы студии время от времени. Ее студия одна из немногих в стране, кто продвигает такие программы в допобразовании.

–​ Когда родители объединяются и добиваются-добиваются-добиваются, они же не только для себя это делают, а открывают путь другим. И ситуация у многих начинает улучшаться. Нам этот путь пробивания на месте кажется короче, чем эмиграция в другую страну, –​ говорит Наталья.

По данным Министерства здравоохранения РФ, число людей с аутизмом в России выросло более чем в два раза за последние несколько лет: в 2014 году было 13 897 зарегистрированных больных, в 2018 году – 31 415.

По ту сторону стекла. Истории уральских детей-аутистов — События

Меня зовут Катя. Я мама особенного мальчика. Его зовут Герман, и у него расстройство аутистического спектра. У Германа есть сестра-двойняшка и младший брат. Как чаще всего бывает в таких случаях, Герман до определенного момента был совсем обычными малышом. Активно интересовался происходящим вокруг, был веселым и любознательным, в каких-то вещах опережал сестру в развитии, в каких-то — она его.

Все было так, пока мы не попали в инфекционное отделение с ларингитом в год и семь месяцев. Когда вернулись домой, ребенок стал совсем другим. Это была первая в жизни разлука Германа с сестрой. Но по возвращении он не подошел к ней, не стал обнимать, хотя она встречала его на пороге и танцевала от радости, а с каким-то странным, пустым взглядом прошел мимо…

«Сильный стресс», — подумала я. В течение следующего месяца Герман был очень беспокойным, много плакал, боялся всего, дома не отпускал меня ни на шаг. Зачатки речи постепенно сошли на нет. Книжки перестали интересовать. Прошло несколько месяцев — и вновь инфекционное отделение. Герман попал туда один, я уехала в роддом рожать младшего. Вернулись домой мы примерно в один день. В заботах о малыше я не сразу обратила внимание на перемены. Герман вел себя странно. Прежде ласковый мальчик не шел ко мне на руки, никого не слушал, а при слове «купаться» убегал в комнату, забивался в угол и орал.

Он смотрел мультики, раскидывал все вокруг, без конца бегал на носочках, махал кистями рук, как крылышками и издавал различные визги. И не говорил ни слова. Я подолгу не могла успокоить его. Сжимала крепко в объятиях и держала долго, пока он не выбьется из сил и не уснет. К сожалению, мне потребовалось еще полтора месяца, чтобы понять, что это слишком долго для «стресса». Я не знала, что и думать. Мне казалось, сын сошел с ума. Было очень страшно.

Однажды я просто ввела в поисковике телефона слово «аутизм» и начала читать. Чем больше читала, тем больше узнавала в описаниях своего сына. Так аутизм появился в моей жизни. Диагноз казался не таким страшным, как неизвестность, которая была до него. Мы пошли немного нетрадиционным для России путем — нашли специалистов, которые практикуют поведенческий подход (АВА). В 2 года 4 месяца начались наши занятия, еще спустя пару месяцев мы подключили сенсорную интеграцию. И ребенок начал меняться.

Недавно Герману исполнилось 4. Он очень сильно изменился. Многочасовые истерики, беспричинные страхи, ночные крики, агрессия теперь в прошлом. Герман просыпается каждый день с улыбкой, откликается на свое имя, понимает речь на бытовом уровне, хорошо идет на контакт, иногда пытается повторять некоторые слова, очень любит обниматься, с удовольствием ходит в садик и пытается участвовать в занятиях и играх других детей… Но между ним и его сверстниками по-прежнему пропасть, ему нужна помощь, и впереди у нас еще много работы. Я не ставлю задачи «победить» аутизм или «выйти» из него. Я не знаю даже, возможно ли это. Но мне очень хочется, чтобы эта особенность оказывала минимальное влияние на жизнь моего сына.

Расстройства аутистического спектра (РАС)

Введение

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это целая группа различных состояний. Для них характерны определенные трудности с социальным взаимодействием и общением. Другими особенностями являются нетипичные модели действий и поведения, такие как трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и необычные реакции на ощущения.

Способности и потребности людей с аутизмом различаются и могут со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельно и продуктивно, другие же страдают от тяжелых нарушений и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Аутизм часто влияет на возможности для получения образования и трудоустройства. Кроме того, семьям, обеспечивающим уход и поддержку, часто приходится довольно нелегко. Отношение общества и уровень поддержки, оказываемой местными и национальными властями, являются важными факторами, определяющими качество жизни людей с аутизмом.

Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, однако это состояние часто диагностируется на гораздо более поздних стадиях.

Аутизм часто сопровождается другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания, а также неадекватным поведением. Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие состояния, включая эпилепсию, депрессию, тревожность и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, а также расстройство сна и неадекватное поведение, такое как склонность к самоповреждению. Интеллектуальные способности людей, страдающих от аутизма, варьируются в широком диапазоне — от серьезных нарушений до высокого уровня интеллекта.

Эпидемиология

По оценкам во всем мире один из 270 человек страдает от РАС. Это лишь усредненная цифра, и показатели распространенности заболевания, зарегистрированные в ходе различных исследований, варьируются в широком диапазоне. Однако, согласно результатам некоторых хорошо контролируемых исследований, эти цифры гораздо выше. На сегодняшний день неизвестно, насколько широко распространены РАС в странах с низким и средним уровнем дохода.

Причины

Согласно имеющимся научным данным, возможно, существует много факторов, повышающих вероятность появления у ребенка РАС, в том числе факторы окружающей среды и генетики.

Имеющиеся эпидемиологические данные однозначно указывают на отсутствие причинно-следственной связи между расстройствами аутистического спектра и вакциной от кори, паротита и краснухи. Было обнаружено, что предыдущие исследования, указывавшие на наличие такой причинно-следственной связи, имели методические недоработки (2)(3).

Точно так же не существует фактов, которые свидетельствовали бы о том, что какая-либо детская вакцина может повысить риск расстройств аутистического спектра. Обзоры фактических данных о потенциальной связи между консервантом тиомерсал и адъювантами алюминия, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском развития РАС убедительно свидетельствуют о том, что вакцины не повышают риск развития РАС.

Оценка и ведение пациентов

Целый комплекс мер вмешательства, принимаемых начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни, может способствовать оптимальному развитию, благополучию и повышению качества жизни людей с аутизмом. Своевременные научно-обоснованные психосоциальные вмешательства в раннем возрасте могут улучшить способность детей с аутизмом эффективно общаться и взаимодействовать с окружающими. Рекомендуется проводить мониторинг развития детей в рамках регулярного оказания медицинской помощи матерям и детям.

Важно, чтобы дети, подростки и взрослые, у которых выявлен аутизм, и те, кто осуществляет уход за ними, имели доступ к необходимой информации, направлялись к специалистам и получали практическую поддержку с учетом их индивидуальных постоянно меняющихся потребностей и предпочтений.

Потребности людей с аутизмом в медицинской помощи сложны, и эти люди нуждаются в оказании комплексных услуг, включая содействие укреплению здоровья, уход и реабилитационные услуги. В этой связи важно сотрудничество с другими секторами, в частности с системой образования, сферой занятости и социальным сектором.

Меры в отношении людей с аутизмом и другими нарушениями развития должны планироваться и приниматься с участием самих этих людей, страдающих такими заболеваниями. Уход за людьми, страдающими аутизмом, должен сопровождаться действиями на местном уровне и на уровне всего общества, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.

Права человека

Все люди, в том числе страдающие аутизмом, имеют право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

Тем не менее люди с аутизмом часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией: их права несправедливо ущемляются в сфере медицинского обслуживания и образования, а возможности участвовать в жизни общества ограничены.

У людей с аутизмом возникают такие же проблемы со здоровьем, что и у населения в целом. Кроме того, они могут иметь особые потребности в медицинском обслуживании, связанные с РАС и другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы для возникновения хронических неинфекционных заболеваний из-за таких поведенческих факторов риска, как отсутствие физической активности и неправильное питание, и в большей степени подвергаются риску насилия, травматизма и плохого обращения.

Людям с аутизмом, как и остальному населению, необходимы доступные медицинские услуги для удовлетворения общих медицинских потребностей, в том числе услуги по улучшению состояния здоровья и профилактике, а также лечение острых и хронических заболеваний. Тем не менее по сравнению с населением в целом, среди людей с аутизмом наблюдаются более высокие показатели неудовлетворенных медицинских потребностей. Эти люди более уязвимы в условиях чрезвычайных ситуаций гуманитарного характера. Наиболее распространенной проблемой является то, что медработники не имеют достаточных знаний об аутизме и недостаточно хорошо понимают это заболевание.

Резолюция ВОЗ о расстройствах аутистического спектра (WHA67.8)

В мае 2014 г. на 67-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята резолюция «Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра», которую поддержали 60 стран.

Эта резолюция призывает ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и учреждениями-партнерами в целях укрепления национального потенциала для решения проблем, связанных с РАС и другими нарушениями развития.

Деятельность ВОЗ

ВОЗ и ее партнеры признают необходимость расширения возможностей стран для содействия оптимальному состоянию здоровья и благополучию всех людей с аутизмом.

ВОЗ прилагает усилия к тому, чтобы

• содействовать принятию правительствами стран целенаправленных мер с целью повышения качества жизни людей с аутизмом;
• предоставлять рекомендации в отношении мер политики и планов действий, направленных на решение проблемы аутизма в более широком контексте охраны физического и психического здоровья и оказания помощи людям с инвалидностью;
• способствовать расширению возможностей медицинских учреждений и медработников для обеспечения надлежащего и эффективного ухода за людьми с аутизмом; и
• способствовать созданию благоприятных условий для жизни людей с аутизмом и другими нарушениями развития и для их участия в жизни общества.

---

Библиография

(1) GBD 2019 Diseases and Injuries Collaborators. Global burden of 369 diseases and injuries in 204 countries and territories, 1990–2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019. The Lancet. 2020 Oct; 396 (10258): 1204-1222 (https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)30925-9).

(2) Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Sep; French (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).

(3) Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 February 2010 (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).

фотографий детей с аутизмом

Сара Дрисколл, одна из основательниц Spectrum Inspired — группы фотографов-добровольцев, которые повышают осведомленность об аутизме, фотографируя детей, которых он затронул, — знает силу, которую может иметь фотография. Из-за этого она говорит, что у Spectrum Inspired одна цель: показать другим, что люди с аутизмом не такие уж и разные.

«Аутизм — это просто еще один цвет на радуге. Это просто еще одна форма красоты.«

«Мы понимаем, каково это, когда на нашу жизнь влияет аутизм», — сказала Сара POPSUGAR. «Мы понимаем, каково это держать на руках ребенка, которого считают« другим », когда мы знаем, что лучшая формулировка для них -« уникальный ». Наша миссия — расширить возможности населения, страдающего аутизмом, и обучить тех, кто не страдает, с помощью фотографии, доступной каждому, сокращая разрыв между тем, что мы считаем нормальным, и другим ».

Что касается Сары, нет ничего плохого в том, чтобы пролить свет на свою уникальность — факт, что каждый должен иметь возможность отстать.

«Мы считаем, что настало время, чтобы мир понял, получил образование и вдохновился прекрасной борьбой и успехами семей и детей, затронутых аутизмом. Мы искренне надеемся, что это шаг за шагом, кусочек за кусочком, семья за семьей, История за историей мы распространяем информацию об аутизме и углубляем понимание того, что мир состоит из всех видов прекрасных духов, многие из которых ежедневно сталкиваются с проблемами. Аутизм — это просто еще один цвет радуги. Это просто еще одна форма красоты.Мы хотим внушать и повторять снова и снова, что ребенок с аутизмом уникален. Как и все «.

Стремясь создать диалог о расстройстве спектра в честь Месяца осведомленности об аутизме, который длится весь апрель, мы собрали некоторые из лучших работ фотографов из США, которые выполняют ту же миссию, что и Spectrum Inspired. Прокрутите, чтобы увидеть самые захватывающие кадры.

4 преимущества фотографии для аутичных студентов

Я был учителем в течение 16 лет и работал со студентами с различными формами инвалидности, включая аутизм, дислексию, тревогу, невербальную неспособность к обучению, эмоциональные и поведенческие проблемы, а также СДВ / СДВГ .

Ключевой стратегией, которую я использовал для вовлечения студентов — с ограниченными возможностями и без них — была фотография. Я представил его в неформальной обстановке на мини-уроках в своей совместной работе по поддержке учащихся с ограниченными возможностями в классах K – 12, а также в качестве консультанта фотоклуба для подростков с ограниченными возможностями, и я увидел его преимущества в обеих ситуациях. Помимо повышения вовлеченности, фотография предоставляет учащимся-аутистам доступный предмет и позволяет им активно и инклюзивно участвовать вместе со своими сверстниками.

Как фотограф-любитель, я понимаю привлекательность взгляда на мир через объектив камеры, и я использую свое увлечение в классе, когда знакомлю с фотографией своих учеников. Фотография может быть инновационным способом помочь учащимся с ограниченными возможностями, особенно людям с аутизмом, оценить и подчеркнуть свои творческие перспективы.

Фотография позволяет нам получить доступ к намеренному, социальному и целенаправленному взаимодействию, но искусство может пугать учащихся-аутистов, которые могут предпочесть жесткость, структуру и четкие определения правильной и неправильной работы.

Чтобы помочь студентам чувствовать себя комфортно в искусстве и фотографии, я моделирую творческий процесс, вербализуя свои мысли и размышляя, чтобы показать студентам гибкость в процессе принятия решений о том, как я выбираю объекты для фотографии. Я считаю, что моделирование моих мыслей и рефлексивного процесса — это пример универсального дизайна для обучения.

Я также показываю, как устно представить и объяснить свои фотографии классу. Публичные выступления — это навык, который объединяет учащихся, и практика его позволяет учащимся-аутистам социально взаимодействовать и напрямую общаться с аудиторией своих сверстников.Им дается голос и платформа, на которой другие будут слушать. Общение с классом позволяет этим ученикам лично и публично делиться своими мыслями и сообщениями, и я был свидетелем ярких моментов в классе, когда рассказ ученика о своей фотографии вызывает эмоции у других, обеспечивая момент понимания между учениками.

Преимущества фотографии для учащихся-аутистов

1. Фотография способствует независимости: Многим аутичным ученикам сложно общаться со своими сверстниками и распознавать социальные и невербальные сигналы, такие как язык тела и выражения лица.Этим ученикам и другим ученикам, чья инвалидность влияет на их способность сотрудничать со сверстниками и участвовать в групповых проектах, дается больше возможностей для успеха в фотографии, что позволяет им работать самостоятельно.

Искусство фотографии зависит от взаимоотношений между фотографом и его камерой. Самостоятельная фотосъемка является социально приемлемым поведением, и это может быть очень комфортно для учащихся с ограниченными возможностями.

2. Творческие и уникальные взгляды студентов ценятся и расширяются: Фотография как искусство — это использование широко доступных инструментов для запечатления чего-то уникального или оригинального — чего-то, чего не замечали другие люди с такими же инструментами.У аутичных учеников часто есть сильные стороны в этой области из-за их нестандартного мышления и уникальных взглядов.

Как учитель, я прошу всех учеников рискнуть и сфотографировать что-нибудь уникальное. Мои ученики с РАС часто думают о заданиях иначе, чем я предполагал, и в фотографии это нестандартное мышление очень поощряется.

3. Студенты приобретают гибкость в своем мышлении: Как сказал Эверетт Дирксен: «Я человек твердых и непоколебимых принципов, первое из которых — всегда быть гибким.«Один из моих любимых способов увлечь студентов фотографией — попросить их сделать снимок, основанный на их собственном понимании красоты. Учащиеся могут сфотографировать дома или в школе то, что они считают красивым. (Устанавливаем параметры относительно приватности и т. Д.)

Я попросил учеников сфотографировать свои игрушечные фигурки, облака и своих любимых домашних животных. Учащиеся узнают, что есть несколько способов быть красивыми, а изучение точек зрения других людей помогает учащимся-аутистам практиковать гибкость.Другие темы с фотографиями для старшеклассников, которые поощряют гибкое абстрактное мышление, включают счастье, конфликты и мир.

4. Студенты улучшают свои коммуникативные навыки: После того, как они сделают снимки на заданную тему — цвет, круги, воду, текстуру и т. Д. — я прошу студентов рассказать, почему они решили сделать каждый снимок, что так же важно, как и что они сфотографировали. Иногда они сначала говорят: «Я не знаю, почему мне нравится эта фотография», но их мысли и коммуникативные навыки оттачиваются, когда они понимают мои ожидания.

В некоторых классах я прошу студентов написать размышление, но устное размышление также дает возможность продемонстрировать понимание. Например, учащиеся с нарушениями обучаемости, такими как дислексия, могут чувствовать себя более комфортно с устной, а не с письменной презентацией. Некоторые студенты с тревогой могут не решаться объяснить свою фотографию, но я моделирую гибкое мышление и допускаю вариации в том, как они преподносят — они могут стоять, сидеть за своими партами или ходить.

Каждый раз, когда я знакомлю студентов с фотографией и вижу их волнение, когда они смотрят в объектив камеры, меня это воодушевляет.Я считаю, что искусство и фотография могут привлечь студентов, которые в противном случае могут не чувствовать себя вовлеченными или вдохновленными образованием.

Можете ли вы найти ребенка с аутизмом на этой картинке? — Круг дружбы

Я всегда был фотографом нашей маленькой семьи. Я всегда позирую членам своей семьи, выстраиваю сцену и смотрю объективом в лица людей.

В течение шести лет мой племянник был единственным внуком (и я упоминал о великолепии?) Так что вы можете только представить, как часто я попадал фотоаппарат ему в лицо.

Но одна вещь, которую я заметил в детях с аутизмом, — это то, что большинство из них ненавидят, когда их фотографируют.

Как очень восторженная тетушка и чрезмерно рьяный терапевт, я постоянно фотографировал своего племянника, пытаясь помочь ему вспомнить все забавные вещи, которые мы делали.

Но угадайте, что:

Это был мой собственный план.

В отчаянии запечатлеть счастливое воспоминание, я терял способность читать язык его тела и искренне сочувствовать.

Несколько лет назад я посетил семинар H.A.N.D.L.E (Холистический подход к нейроразвитию и эффективности обучения) и начал рассматривать физиологию как коммуникацию. Во время двухдневного курса практикующий показал нам фотографию маленького мальчика с аутизмом, который морщился, позируя для семейного фото. Его челюсть была не выровнена и стиснута; его глаза прищурились. На фото его мама обнимала его, и его плечи были опущены, как будто он затаил дыхание. Я никогда не встречал мальчика на фотографии, но очень хорошо знал его язык тела.Это было то самое физиологическое состояние, в котором мой племянник находился на фото за фото в наших семейных альбомах.

Перенесемся через несколько месяцев на празднование Пурима в школе. Как помощник племянника, я также был классным фотографом. Я фотографировал его, и его друзья делали для него альбомы, иногда с милыми цитатами, которые, как мне казалось, ему нравились. Опять же: моя собственная повестка дня.

Мы были в разгаре празднеств, и моему племяннику пришлось с чем бороться: изменение распорядка дня, громкая музыка, танцы, дети и учителя были в восторге от своих костюмов; школа была захвачена накалом каникул.

В то время мы выполняли RDI , и ключевой частью подхода было определение роли ребенка в любой данной структуре. С этой идеей я спросил своего племянника, не хочет ли он использовать мою камеру и сфотографировать Пуримский парад.

Его язык тела полностью изменился. Сначала у него был свой собственный диалог, и он делал снимки, чтобы соответствовать разговору с самим собой.

И тогда один из его одноклассников сказал:

«Привет, Лео! Сфотографируй меня! »

Он взял одного, потом другого… вскоре к ним присоединились и другие дети.

«Я фотограф?» Он спросил.

Я кивнул да и исчез.

Дети начали невербальный танец позирования и смеха. Мой племянник влез в это и командовал всеми, как режиссер (его естественная склонность — руководить). Потом включил, передал камеру другу и попал в кадр.

После 6-летнего празднования в школе; это было лучшее празднование Пурима. У него была роль, в которой он чувствовал себя компетентным, и ему было весело.

Позже той ночью, когда я загрузил фотографии на свой компьютер, я был полностью поражен изображением, которое увидел перед собой:

Это был мой племянник, улыбающийся своей настоящей улыбкой; глаза загорелись уверенностью. Его тело было спокойным и уверенным, сквозь него струился устойчивый поток воздуха.

Я отправил фотографии сестре (как всегда) с пометкой в ​​теме письма:

«Можете ли вы найти на этой картинке ребенка с аутизмом?»

Как будто это был первый раз, когда мы смогли запечатлеть настоящего Льва на пленку.Это стало стандартом, по которому я записываю все наши семейные фотографии; все, кроме него, либо удаляется, либо вообще никогда не берется.

Это было несколько лет назад, но стало основой, которую мы внедрили во все в его жизни — сидеть сложа руки и быть открытыми для первых признаков потребности в независимости — останавливать все и смотреть, куда может пойти этот момент.

Именно на вершине этих невероятных моментов мы все можем построить хорошее — уверенность, чувство собственного достоинства и медное кольцо: настоящую и вечную дружбу.

Можете ли вы увидеть аутизм на детских фотографиях? Одна молодая женщина анализирует свои фотографии

Если вы страдаете аутизмом, особенно если вы получили свой диагноз в более позднем возрасте, чем в среднем, вы, вероятно, по крайней мере несколько раз задавались вопросом, было ли ваше расстройство видимым задолго до того, как вам был поставлен диагноз. . У вас могут возникнуть вопросы о том, почему никто никогда не осознавал, что у вас РАС, и было ли то, как вы действовали, когда вы были младенцем или маленьким ребенком, было похоже или отличалось от того, как вы действовали при постановке диагноза или как вы действуете сейчас.

У Ани Мелиссы диагностировали синдром Аспергера, когда ей было 16 лет, и она обнаружила, что задает некоторые из тех же вопросов о том, присутствовал ли ее синдром Аспергера явно, когда она была маленьким ребенком. Теперь она обращается к своим детским фотографиям, чтобы узнать.

Фото: YouTube / Аня Мелисса

Аня обнаруживает, что она часто выглядит обеспокоенной или настороженной на фотографиях, на которых никто не обеспокоен, или равнодушной, когда все остальные смотрят на то же самое. Она часто тупо смотрит с каким-то «застекленным» взглядом или, наоборот, очень пристально смотрит на предметы, которые никого не интересуют.Ее фотографии демонстрируют отвращение к тому, что их поднимают или держат, а также отсутствие интереса к общению с другими.

Фото: YouTube / Аня Мелисса

На большинстве своих фотографий Аня говорит, что она выглядит менее счастливой, более марионеточной и «пустой», чем окружающие ее люди — за некоторыми исключениями, особенно когда вокруг есть животное. Она также отмечает, что на многих фотографиях она имела тенденцию копировать действия и отношения своей сестры, а не использовать собственное искреннее выражение лица.

Фото: YouTube / Аня Мелисса

«Я не знаю, действительно ли вы можете использовать это в качестве предопределения», — говорит Аня.«Мне кажется, что это больше:« О, теперь это имеет смысл, когда у меня есть диагноз », а не« О, это показывает, что она аутистка »».

Фото: YouTube / Аня Мелисса

Как отмечает Аня, вы, вероятно, не сможете диагностировать аутизм по детским фотографиям, да и не стоит пытаться. Но может быть интересно взглянуть на некоторые старые любимые фотографии и лучше понять себя или кого-то еще, кого вы знаете, после того, как был поставлен диагноз.

Фото: YouTube / Аня Мелисса

Другие фотографии Ани и ее анализ можно найти в видео ниже.А если вы посмотрите на свои детские фото и узнаете что-нибудь из них, поделитесь с нами в комментариях!

---

Нажмите «Далее», чтобы услышать мнение молодой модели с синдромом Аспергера, диагноз которой принес облегчение и утешение.

Далее

советов по фотографированию детей с аутизмом

Джейми Скотт ясно помнит, как однажды она подумала, что ее дочь Харпер может быть в спектре аутизма. Это было посреди семейной фотосессии, и тогда двухлетний мальчик просто отключился.«Было громко, и свет был слишком ярким. Я теперь знаю, что она была чрезмерно возбуждена, и нам пришлось уйти », — вспоминает Скотт. «Я чувствовал себя осужденным и разочарованным тем, как все это разыгралось, а фотографов это даже не беспокоило. На эти изображения все еще трудно смотреть ».

Четыре года спустя Скотт управляет собственным профессиональным фотографическим бизнесом, Джейми Николь Скотт, и входит в число растущего числа местных фотографов, которые надеются подарить семьям детей с аутизмом или другими особыми потребностями положительные впечатления от фотосессии.

В отличие от традиционной портретной съемки, которая требует, чтобы дети были неподвижны и улыбались в камеру, фотографы, имеющие опыт фотографирования детей с аутизмом, часто предпочитают снимать откровенные моменты, поощряя игру, уважая при этом сенсорную чувствительность.

«У меня было много родителей детей с особыми потребностями, которые говорили:« Мой ребенок не будет смотреть на вас и улыбаться ». И я говорю им:« Все в порядке », — говорит Бриттни Патерсон, фотограф и владелец. из Silver Pennies Photography, у которого также есть клиенты с детьми в спектре аутизма.«Позже вы будете ценить фотографии, отражающие подлинный дух вашего ребенка».

Конечно, не каждый день у вас есть профессиональный фотограф, который фотографирует ваших детей, но вы можете использовать некоторые из его приемов, чтобы запечатлеть самые лучшие воспоминания из повседневной жизни:

Совет №1: Примите участие в игре

Для детей с аутизмом у вас больше шансов получить хороший снимок, если он будет похож на игру, а не на фотосессию, подчеркивает Стейси Фишел, фотограф и владелец Pathways Photography (www.pathwaysphoto.com), который часто фотографирует детей с аутизмом, и в апреле у него будет специальная серия фотографий «Лица аутизма».

«Пускайте мыльные пузыри, играйте мячами. Заставьте их взаимодействовать, а затем делайте снимки между ними, чтобы получить то выражение, которое вы ищете », — предлагает она. Привлечение любимой игрушки ребенка также может помочь ему чувствовать себя более комфортно перед камерой, а вы сможете запечатлеть часть этого момента из его детства.

Совет № 2 Учитывайте окружающую среду

Решая, где сделать снимок, ищите места, которые привлекают внимание, например, ваш задний двор, но не отвлекают, например игровую площадку.И помните, важнее, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно, чем окружающая обстановка была идеальной.

«Дети с аутизмом не расслабятся, если вы решите внезапно что-то изменить в окружающей среде, чтобы сделать фотографии лучше», — говорит Скотт.

Совет № 3 Ограничьте отвлекающие факторы

При фотографировании убедитесь, что телевизор выключен, а другие экраны убраны, и, если возможно, не привлекайте слишком много других людей. «Подумайте о предметах, которые могут помочь привлечь внимание вашего ребенка к камере, но избегайте вещей, которые могут расстроить их, если им не дать предмет немедленно», — говорит Аманда Гудин, воспитатель дошкольного образования и мама сына с особыми потребностями. владеющая фотографией Аманды Гудин.

Также не ожидайте многократной смены экипировки. Старайтесь носить простую одежду и избегайте необычных для ребенка нарядов.

Совет № 4 Часто делайте снимки

Снимите напряжение и создайте идеальную фотосессию, заведя привычку часто фотографировать. Частота поможет вашему ребенку почувствовать себя более комфортно, и это даст вам возможность попробовать новые ракурсы, найти другую среду и изучить все, что может делать ваша камера.

«Чем больше у вас будет фотоаппарат, тем больше вы будете снимать и тем больше у вас будет шансов запечатлеть что-то волшебное», — говорит Патерсон.

Хотя для того, чтобы сделать отличный снимок вашего ребенка, может потребоваться немного больше усилий, выбор профессионала, который с радостью найдет время поработать с вами, того стоит. А для этих откровенных снимков дома, предварительно спланировав немного, вы сможете сделать несколько бесценных фотографий вашего ребенка, которые позволят раскрыть его истинную сущность.

Визуальная поддержка аутизма: пошаговое руководство

Люди с аутичным спектром, как правило, лучше всего учатся, используя визуальную поддержку, а не слуховой ввод.Видеть это, а не говорить, помогает человеку запоминать и обрабатывать информацию. Темпл Грандин, самая известная в мире женщина с аутизмом, описывает себя визуальным мыслителем в своей превосходной книге «« Мышление картинками ».

Как можно использовать визуальные опоры?

С помощью визуальных опор вы можете:

1. Создание ежедневных / еженедельных расписаний с визуальными блоками времени
2. Показать последовательные шаги в задаче, например, перед сном или одеваться
3. Продемонстрируйте единицы времени
4. Составьте список дел
5. Помощь тем, кто не владеет речью или невербальна
6. Варианты предложений

Что такое визуальная поддержка?

Поддерживаемые визуальные эффекты могут быть изображениями, объектами, языком жестов или текстом.Они могут быть разных форм. Вот несколько примеров программ, создающих визуальные эффекты:

Boardmaker (Mayer-Johnson) — это популярное программное обеспечение для создания графических символов (PCS) и другой графики. Рисунки представляют собой линейные рисунки, а не реальные фотографии. Boardmaker не подходит для каждого ребенка, потому что некоторые дети не понимают, что означают штриховые рисунки.

Communicate: SymWriter (ранее «Написание с помощью символов») — это программа, отличающаяся от других подходов к письму, чтению и развитию грамотности. Она представляет собой говорящий текстовый процессор, который сопоставляет символы со словами, чтобы помочь учащимся всех возрастов и способностей улучшить понимание и беглость речи.Письменные задания бросают вызов студентам с акцентом на создание резюме, биографий, писем, убедительных документов, отчетов и обзоров. SymWriter — отличный инструмент для учащихся с ограниченными способностями к правописанию или для тех, у кого проблемы с доступом к клавиатуре. Он оснащен сетками с поддержкой символов для письма, что делает возможным самостоятельное участие в заданиях и проектах для всех учащихся.

Центр ресурсов Индианы по аутизму — бесплатные наглядные пособия по темам.

PictureSET — набор загружаемых наглядных пособий, которые могут использоваться учащимися как для восприимчивого, так и для выразительного общения в классе, дома и в обществе.Эта база данных с возможностью поиска позволяет найти широкий спектр полезных визуальных средств поддержки для различных областей учебной программы, занятий и событий. Ресурсы PictureSET создаются и обновляются преданными своему делу профессионалами, работающими со студентами в Британской Колумбии.

Visual Suite DVD — это новый продукт, содержащий тысячи фотографий в ситуациях, которые часто встречаются в повседневной жизни, таких как работа по дому, деньги, школьные принадлежности, разные вещи и многое другое.

Могу ли я сделать свои собственные визуальные опоры?

Некоторые из этих программ обычно дороги, и не каждый может их себе позволить.Альтернативой покупке предварительно упакованного продукта является создание собственных визуальных эффектов. Вы можете добиться этого несколькими способами:

• Съемка фотографий цифровой камерой
• Вырезание изображений из печатных носителей, таких как журналы или старые календари
Магазины
• Dollar могут быть отличным местом, чтобы найти недорогую визуализацию.

Обратите внимание на осторожность при съемке фотографий — убедитесь, что фон минимален, а объект фокусировки должен быть объектом фотографии.Если вы делаете снимки слишком издалека, фон будет занят поиском и может стать центром внимания людей с аутизмом.

Есть также много приложений, предлагающих визуальную поддержку по низкой цене

Приложения для iPad и iTouch делают визуальную поддержку более доступной, чем когда-либо, по невысокой цене. На веб-сайте Autism Speaks есть отличный список доступных приложений с указанием того, для чего они используются. Если вы ищете отличную книгу с обзором приложений, попробуйте «Приложения от аутизма». Еще один отличный веб-сайт для визуализации — www.do2learn.com. Хорошая статья о визуальной поддержке и о том, как ее использовать, — это Learning Through Seeing and Doing Шайлы Рао и Бренды Гаги.

Как лучше всего использовать визуальные опоры

Существует иерархия использования визуальных опор. Начните с сопоставления объекта с объектом, затем объекта с изображением, затем изображения с изображением. Вы начинаете с использования фактического объекта, соответствующего одному и тому же объекту. Как только это будет освоено, сопоставьте объект с изображением. Это помогает ребенку понять, что изображение может быть изображением объекта.Наконец, вы можете сопоставить картинку с картинкой. Я вижу людей, которые не используют эту прогрессию и не могут понять, почему ребенок не понимает картинки, подобные тем, которые созданы Boardmaker.

Вот иерархия самих визуальных опор:

1. Объект
2. Цветные фотографии
3. Черно-белые фотографии
4. Цветной рисунок
5. Черно-белый рисунок
6. Письменное слово

Я поклонник использования письменного слова со всеми визуальными средствами, потому что никто не может предсказать, когда начнется понимание / понимание написанного слова.Чтение — это постепенный процесс, который требует многолетнего развития навыков, поэтому важно как можно больше знакомиться с печатным словом. Некоторые дети читают, прежде чем начинают говорить, как в случае с моей дочерью. Я обнаружил это совершенно случайно, когда Джулия в 4 года набрала на компьютере документ Word с безупречным правописанием.

Когда мне перестать использовать визуальную поддержку для моего ребенка с аутизмом?

Мне часто задают вопрос: «Когда я откажусь от использования визуальных опор?» Ответ … нет.Все мы используем какой-то визуальный инструмент, чтобы составлять расписания и поддерживать свою организованность. Мы используем iPhone, дневные часы, настольные календари и контрольные списки. Используйте эти инструменты для создания визуальных расписаний для людей с аутизмом, потому что они создают предсказуемость, которая снижает беспокойство.

Вы перестаете пользоваться таймером, календарем или iPhone? Вы делаете покупки без списка? Ответ — нет, поэтому не прекращайте использовать визуальные эффекты для людей с аутизмом. Вы можете менять то, что используете, с возрастом ребенка, потому что это может больше не подходить.Подросток, использующий визуальный график на липучке, прикрепленный к его столу, может выделить его среди сверстников, но iTouch помогает ему быть таким же, как все.

И последнее замечание — только потому, что человек с аутизмом обладает высокой вербальностью или интеллектом, не означает, что он не нуждается в визуальной поддержке. Я знаю взрослую женщину с аутизмом, которая успешно живет сама по себе, но держит по всей квартире контрольные списки о том, как стирать, мыть посуду и когда вывозить мусор.

Visual поддерживает помощь в обучении, сохранении информации, общении и самовыражении. Процитирую моего хорошего друга Лесли Брауна: « Слуховая информация преходяща — визуальная информация может быть фиксированной и постоянной».

Рекомендуемая литература

Как заставить визуальные опоры работать дома и в обществе: стратегии для людей с аутизмом и синдромом Аспергера

Визуальные поддержки для людей с аутизмом: Руководство для родителей и профессионалов, 2-е.Выпуск

Визуальная поддержка детей с расстройствами аутистического спектра

Visual поддерживает

Визуальная поддержка — это инструмент общения, который можно использовать с аутичными людьми. Их можно использовать в большинстве ситуаций, они легко адаптируются и переносятся.

Визуальная поддержка может помочь:

• предоставить структуру и распорядок

• поощрять независимость

• укрепить уверенность

• улучшить понимание

• Избегайте разочарования и беспокойства

• предоставляют возможности для взаимодействия с другими.

Они могут сделать общение физическим и последовательным, а не мимолетным и непоследовательным, как могут быть произносимые слова.

Виды визуальной поддержки

В качестве визуальных опор можно использовать широкий спектр предметов. Например:

• тактильные символы / объекты справки, например плавки, упаковка, этикетки для пищевых продуктов

• фото

• короткие видео

• миниатюры реальных объектов

• цветные картинки

• квадратов цветной карты

• штриховые рисунки

• символ

• письменное слово.

Это могут быть реальные объекты, распечатанные изображения или изображения на смартфоне, планшете или компьютере.

Использование визуальных опор

Визуальные опоры можно использовать разными способами, например:

• в виде одного сообщения , например, человек достает желтую карточку из кармана, когда ему нужно сходить в туалет, или кладет фиолетовую карточку на доску, когда чувствует стресс

• в комбинации для создания ежедневного расписания, графика, последовательности или графика вознаграждений

• , чтобы сделать выбор, например, человек может поместить символ прыжка на батуте в «дневную» область доски

• для иллюстрации асоциального рассказа или разговора в комиксе.

Примеры визуальных опор

Верхние насадки

Сделайте визуальные опоры портативными, прочными, удобными для поиска, индивидуализированными и согласованными .

Портативный

Сделайте визуальные опоры переносными:

• с помощью приложения визуальной поддержки на планшете человека

• хранение фотографий и изображений на смартфоне человека

• положить символы, картинки и графики в папку, чтобы человек мог носить их с собой.

прочный

• Визуальные опоры для ламината

• Создайте резервную копию любого приложения, фотографий и изображений, которые вы используете на смартфоне, планшете или компьютере.

Легко найти

Убедитесь, что визуальную поддержку легко найти, например:

• размещая их на видных местах на уровне глаз

• установка их на реальный объект

• положить одиночный символ в карман

• , распределяя их по определенным средам, например, предметы и области в классе и дома могут быть помечены как

• поставив на них ярлык с домашнего экрана планшета

• прикрепление символов к доскам, чтобы люди знали, куда идти, чтобы их посмотреть — вы также можете использовать липучки для прикрепления символов к доске, что означает, что расписания можно легко изменять, например, действия удаляются после завершения.

Индивидуальный

Визуальная поддержка очень личная, и то, что работает для одного человека, может не работать для другого. Используйте особый интерес человека, например, составьте наглядное расписание в виде ракеты.

Помните, что некоторые аутичные люди испытывают трудности с обобщением, например, они могут не осознавать, что пакет Hula Hoop символизирует все чипсы.

Иногда может быть полезно использовать более одного типа визуальной поддержки, но всегда вводите визуальную поддержку постепенно.Начните с одного символа, а затем создайте коллекцию.

Согласованный

Если вы используете изображения, после выбора типа или стиля (например, штриховых рисунков) используйте их последовательно. Попросите членов семьи, друзей, учителей или работников службы поддержки постоянно использовать одни и те же визуальные средства поддержки.

Полезные ресурсы

Есть много изображений, которые вы можете загрузить или купить в виде распечатанных изображений, и приложений, которые вы можете использовать. Некоторые примеры приведены ниже. Включение не означает, что Национальное общество аутистов одобрило их.Вы можете выполнить поиск в нашем Справочнике служб аутизма или спросить у сообщества предложения других.

Вы всегда должны проверять условия использования загружаемых вами изображений и любые связанные с этим расходы.

Дополнительная информация

Gerhardt, P, Cohen, M.