Впс диагноз: причины, симптомы и лечение всех видов заболеваний в ФНКЦ ФМБА

Содержание

Ильин Марк — WorldVita

Новости от 04.03.2015:

В январе Марк попал в реанимацию. Сначала врачи обнаружили у него инфекцию, а затем начались бронхообструктивные приступы. Доктора сделали повторно компьютерную томографию лёгких, которая показала стеноз бронхов и ателектазы. С каждым днём мальчику становилась всё хуже и хуже. 4 марта Марка не стало.

Новости от мамы от 12.01.2015:

Здравствуйте!

Сделали первое узи сердца после поездки в Германию, страшно было ехать, т.к. после каждого узи выходили расстроенные. А сейчас показатели не хуже! Но пришлось все же увеличить дозу мочегонных препаратов.

Внешнее состояние Марка не изменилось, стал больше ходить без поддержки. После Германии стал спрашивать: «А как по-английски?». Вместе с русским изучаем английский!

С наступившим Новым годом уважаемые благотворители!

Новости от мамы от 06.11.2014:

Здравствуйте! Вот мы и дома! Полет прошел также тяжело, летели с кислородной маской. Через полгода нас ждут в клинике на обследование и, возможно, на операцию. Решение об оперативном вмешательстве будет принято после зондирования и оценки состояния легких. По полученным результатам биопсии легкого легочная ткань повреждена, поэтому сейчас корректировать порок рискованно, и нельзя сказать однозначно, возможно или нет исправить порок. Марк чувствует себя также как и до поездки, надеемся, что суженная артерия и прием медикаментов дадут положительный результат, состояние легких улучшится, и ДМЖП зарастут. Спасибо всем, кто нам помогает и поддерживает!

Новости от мамы от 21.10.2014:

Здравствуйте! 6 октября Марку сделали вспомогательную операцию по суживанию легочной артерии. Делали через разрез грудины спереди, убирали деформацию, возникшую после первой коррекции порока. В реанимации Марк провел сутки. Во время операции взяли ткань легкого на анализ, по результатам анализа решится вопрос о возможности дальнейшей коррекции порока. Сейчас Марк восстанавливается, но никак не может удерживать кислород на достаточном уровне, поэтому делаем ингаляции четыре раза в день, и почти все время подключен к источнику дополнительного кислорода и монитору. Спасибо Вам за поддержку!

Новости от мамы от 29.09.2014:

Здравствуйте! Мы уже неделю в клинике. Перелет прошел очень тяжело, все время требовался дополнительный кислород, насыщение крови кислородом упало до 60%. 24 сентября сделали Марку зондирование, после него нам отложили операцию на сердце, т.к. имеющийся ДМЖП очень большого размера — почти во всю перегородку. Провели дополнительно компьютерную томографию легких, т.к. предполагали, что уже необратимо изменена ткань легкого, собрали консилиум хирургов. В итоге легкие работают, но испытывают сильную нагрузку из-за огромного количества лишней крови, поступающей в них, и манжета, которая стоит на артерии, не защищает легкие. Назначили препарат Траклир для снижения давления в легких, через неделю планируется вспомогательная операция по установке новой манжеты, сужающей артерию еще больше. Это необходимо, чтобы легкие отдохнули перед операцией на сердце, которая необходима, но только тогда, когда хирурги будут уверены, что Марк ее сможет перенести.

Новости от 26.08.2014:

Фонд перечислил 64.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Ильина Марка.

Слова благодарности от мамы:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша семья приносит всем сочувствующим огромную благодарность за оказанную поддержку! Всего за неделю (!) более 350 человек напрямую поучаствовало в сборе средств, и в самые короткие сроки сумма на лечение нашего сына была собрана.

Спасибо фонду WorldVita, окружившему себя такими добрыми людьми, которые каждый день помогают спасать жизни и имеют, действительно, большие и добрые сердца. Теперь и у нашего сыночка Марка появилась возможность радоваться жизни.

Клиника назначила дату госпитализации на 23 сентября 2014 года.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Меня зовут Светлана, я – мама 2-х летнего Марка, ребенка с пороком сердца.

Беременность проходила прекрасно, пожалуй, это и было самое лучшее время. Мой маленький ребеночек родился 24 июня 2012 года весом 2975 грамм и ростом 51 см. Меня перевели в палату, куда ребенка должны были принести после осмотра…

Прочитать целиком

Прошел час, два, ребенка не так и не приносили… Я нашла отделение, где лежали детки после рождения, и оказалось, что мой малыш уже лежит под капельницей и кислородом из-за того, что врач услышала шумы в сердце и вызвали врача УЗИ. Врач диагностировал порок сердца. Это самое страшенное — видеть своего ребенка с катетером в голове и всего в датчиках!

Марка перевели в кардиологическое отделение 67 больницы для дальнейшего наблюдения. На очередной беседе врач сказал, что состояние ребенка тяжелое, необходимо делать операцию. Так как радикальную коррекцию он не перенесет, необходимо делать вспомогательную операцию (операцию Мюллера). Врачи предложили ждать, когда ребенку исполнится месяц, и он немного наберет вес. На операцию нам перевели в 1 месяц и 1 день с весом 3 кг в Бакулево.

На вторую операцию по радикальной коррекции порока сердца нас ждали через 6 месяцев. И вот наступил долгожданный день нашей госпитализации. Со всеми анализами и вещами приехали в Бакулево. Но на операцию нас не взяли, аргументируя тем, что у Марка маленький левый желудочек, и операцию он не перенесет. Нас отправили домой на полгода «растить» левый желудочек.

На следующий день мы обратились в Филатовскую больницу. Там нам сделали УЗИ и сказали, что операция нужна уже СРОЧНО, откладывать нельзя. 21 февраля 2013 года Марку сделали открытую операцию на сердце, но она должного результата не принесла.

Через год после второй операции, 20 февраля 2014, сделали третью операцию.

Несмотря на три операции, устранить порок сердца так и не удалось.

В связи с этим мы приняли решение отвезти Марка на лечение в Германию в клинику Asklepios Sankt Augustin, так как всё возможное наши кардиохирурги сделали, за что им тоже спасибо.

Марку сейчас два года, он любит смотреть книжки (любимая книжка про Винни пуха), любит играть в кубики с буквами, знает весь алфавит, умеет читать простые слова, радуется, когда прочитал правильно. Во время последней госпитализации выучил 10 цифр, научился считать предметы до 5.

К сожалению, у нас домашний режим. С другими детками общаться не рекомендовано из-за слабости иммунитета. А так хочется, чтобы Марк имел возможность бегать и играть с другими детьми!

Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи в оплате лечения Марка. Сами мы, к сожалению, не справимся!

С уважением,Светлана.

Документы

Случай синдрома Дауна с врожденным острым лейкозом и врожденным пороком сердца

Введение

Хромосомные болезни (ХБ) приобретают все большее значение для современной медицины в связи с возрастанием их вклада в структуру общей заболеваемости, детской смертности и инвалидности [1]. В структуре врожденных болезней на долю хромосомных, по данным Росстата, приходится 5% [1, 2]. Наиболее частой ХБ является синдром Дауна (трисомия 21-й хромосомы). Согласно статистическим данным, 1 из 700 детей появляется на свет с синдромом Дауна [1, 2]. При этом заболевании обнаруживают разнообразные пороки развития: врожденные пороки сердца (ВПС) (50—60%), пороки развития желудочно-кишечного тракта (13%), гипотиреоз (5%) и др.

Из ВПС наиболее частым является дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП) как в виде изолированного порока, так и в сочетании с другими пороками (например, незаращение овального отверстия) [2].

У детей с синдромом Дауна высок риск развития онкологических заболеваний крови, таких как острый лейкоз (ОЛ). В зарубежной литературе показано, что заболеваемость ОЛ у детей с синдромом Дауна в 150 раз выше, чем у детей того же возраста без трисомии 21-й хромосомы [3, 4]. Считают, что ведущую роль в патогенезе ОЛ играет трисомия 21-й хромосомы. Врожденный ОЛ является очень редким заболеванием и составляет менее 1% всех лейкозов у детей.

Несмотря на то что синдрому Дауна посвящено большое количество работ, в литературе описаны единичные случаи сочетания синдрома Дауна с гематопролиферативным заболеванием крови и ВПС. Авторы, описавшие случаи врожденного ОЛ у детей с болезнью Дауна, отмечают высокую летальность при сопутствующем онкологическом заболевании [4—6].

Цель исследования — представить редкое клиническое наблюдение синдрома Дауна с врожденным ОЛ и ВПС.

Материал и методы

Выполнен ретроспективный анализ электронной базы данных пациентов в возрасте 0—17 лет включительно, которым проводили стационарное лечение по поводу ВПС в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии Минздрава России (Астрахань) с 1 января 2010 г. по 31 декабря 2018 г.

Статистический анализ полученных данных осуществлен с помощью программного обеспечения Microsoft Excel 2016 (формирование базы данных, описательная статистика, графическое представление данных). Сравнение частотных признаков проводили с помощью критерия χ2. Статистически значимыми считали различия при p<0,05.

Результаты

Перед описанием клинического случая, по нашему мнению, представляет интерес проведение анализа частоты развития и видов ВПС у детей с синдромом Дауна.

На первом этапе исследования мы провели анализ комбинаций ВПС, перинатального анамнеза, анамнеза жизни этих детей и сопутствующих заболеваний.

С 1 января 2010 г. по 31 декабря 2018 г. стационарное лечение по поводу ВПС проведено 5953 детям, из них 319 (5,36%) детей были с синдромом Дауна (см. таблицу). Мальчиков было 169 (52,98%), девочек — 150 (47,02%), соотношение 1,13:1. Выраженных гендерных различий не выявлено.

Таблица. Виды и комбинации врожденных пороков сердца у детей с синдромом Дауна

Врожденный порок сердца

Количество пациентов (n=319)

абс.

%

АВСД

25

7,84

АВСД+ООО

21

6,58

АВСД+ОАП

10

3,13

АВСД+ДМЖП

4

1,25

АВСД+ДМПП

19

5,96

АВСД+ДМЖП+ДМПП

14

4,39

АВСД+ДМЖП+ОАП+ООО

13

4,08

АВСД+ОАП+ООО

7

5,19

АВСД+ДМПП+ОАП

4

1,25

ДМЖП

43

13,48

ДМЖП+ДМПП

17

5,33

ДМЖП+ОАП

8

2,51

ДМЖП+ООО

22

6,90

ДМЖП+ДМПП+ОАП

15

4,70

ДМЖП+ОАП+ООО

15

4,70

ДМПП

25

7,84

ДМПП+ОАП

16

5,02

Коарктация аорты

3

0,94

Тетрада Фалло

13

4,08

ОАП

17

5,33

ОАП+ООО

7

2,19

Двойное отхождение магистральных сосудов

1

0,31

Примечание. АВСД — атриовентрикулярный септальный дефект; ДМЖП — дефект межжелудочковой перегородки; ДМПП — дефект межпредсердной перегородки; ООО — открытое овальное окно; ОАП — открытый артериальный проток.

Наиболее частыми видами изолированных пороков были ДМЖП (43/13,48%), АВСД (25/7,84%), ДМПП (25/7,84%), ОАП (17/5,53%), тетрада Фалло (13/4,08%).

Из сочетанных ВПС наиболее часто встречались ДМЖП+ООО (22/6,90%), АВСД+ООО (21/6,58%), АВСД+ДМПП (19/5,96%), ДМЖП+ДМПП (17/5,33%), ДМПП+ОАП (16/5,02%).

В 39,57% случаях диагностирована легочная гипертензия высокой степени, у 36,36% детей зарегистрирована сердечная недостаточность II степени, у 63,64% — I степени.

Сроки постановки диагноза ВПС варьировали: у 33 (10,34%) детей ВПС диагностирован пренатально, у 138 (43,26%) — в первые сутки после рождения, у 122 (38,25%) — в сроки от 1 до 12 мес жизни, у 26 (8,15%) — после 1 года.

Синдром Дауна диагностировали у 175 (54,85%) детей при рождении и у 144 (45,14%) детей после первого месяца жизни.

Практически у всех матерей был отягощенный акушерский анамнез: угроза прерывания беременности, инфекционные заболевания (пиелонефрит, токсоплазмоз, кольпит, цитомегаловирусная инфекция), анемия, у 235 (73,67%) матерей — преждевременные роды, у 42 (13,17%) — роды путем кесарева сечения.

Коморбидные заболевания у детей были представлены расщелиной твердого и мягкого нёба (3/0,94%), врожденным ОЛ (1/0,31%), кишечной непроходимостью (1/0,31%), дисплазией тазобедренного сустава (1/0,31%), дисплазией почек (1/0,31%), анемией I степени (75/23,51%), гипотиреозом (1/0,31%), болезнью Гиршпрунга (1/0,31%), бронхолегочной дисплазией (1/0,31%), гипоплазией яичка (1/0,31%), перинатальным поражением центральной нервной системы (234/73,35%).

У всех детей генотип синдрома Дауна генетически подтвержден, отмечена задержка всех видов развития.

Клинический случай

Девочка Д., родилась 31. 07.15 от 4-й беременности на фоне преэклампсии легкой степени, анемии I степени. Ультразвуковое исследование мать ребенка не проходила. Беременность завершилась преждевременными родами на 36-й неделе путем кесарева сечения.

Масса тела ребенка при рождении — 2500 г, длина тела — 47 см, оценка по шкале Апгар — 5/7 баллов.

После рождения состояние ребенка тяжелое, что обусловлено сердечно-сосудистой недостаточностью. В родильном доме проведено обследование ребенка, на основании клинических и инструментальных данных выставлен диагноз: ВПС — ДМЖП, ООО, ОАП.

11.08.15 ребенок доставлен в ФЦССХ Минздрава России (Астрахань) в сопровождении реанимационной бригады. При поступлении состояние тяжелое.

В стационаре проведены клинико-инструментальные исследования, на основании которых подтвержден диагноз «ВПС: двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, ДМЖП подаортальный, открытое овальное окно, открытый артериальный проток».

Общий анализ крови в день поступления в стационар (11.08.15): лейкоцитоз (л. 50,42∙109/л), бластные клетки — 40% на 100 лейкоцитов. На основании результатов лабораторного исследования заподозрен врожденный ОЛ.

С учетом тяжести ВПС 12.08.15 по жизненным показаниям выполнена операция — формирование центрального системно-легочного анастомоза протезом в условиях искусственного кровообращения.

13.08.15 для подтверждения или опровержения диагноза врожденного ОЛ ребенок консультирован областным гематологом, выписка направлена в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева на заочную консультацию. Рекомендовано начать химиотерапию.

На 2-е сутки после оперативного вмешательства развилась острая сердечно-сосудистая недостаточность, состояние ребенка тяжелое. Проводятся искусственная вентиляция легких, инотропная поддержка, антибактериальная терапия, антикоагулянтная терапия, коррекция кислотно-щелочного равновесия.

На 3—4-е сутки после оперативного вмешательства состояние тяжелое, тяжесть обусловлена сердечной недостаточностью, дыхательной и почечно-печеночной недостаточностью, сепсисом. Проводятся искусственная вентиляция легких, инотропная поддержка, антибактериальная терапия, антикоагулянтная терапия, коррекция кислотно-щелочного равновесия. От химиотерапии решено отказаться из-за выраженной печеночной недостаточности.

На 5—8-е сутки после оперативного вмешательства состояние тяжелое, тяжесть обусловлена сердечной недостаточностью, дыхательной, почечно-печеночной недостаточностью, сепсисом. Проводится терапия.

Со 2-х до 15-х суток после оперативного вмешательства состояние ребенка прогрессивно ухудшалось из-за нарастания признаков полиорганной недостаточности.

На 15-е сутки после оперативного вмешательства отрицательная динамика, нарастали сердечно-легочная недостаточность, нарушение гемодинамики, гепатомегалия, анурия. Начаты реанимационные мероприятия, которые не привели к успеху. Ребенок умер на 15-е сутки после оперативного вмешательства.

Заключительный клинический диагноз: ВПС — двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка. ДМЖП. Открытое овальное окно. Открытый артериальный проток. ОЛ. Полиорганная (сердечно-сосудистая, дыхательная, почечно-печеночная) недостаточность. ИВЛ-ассоциированная двусторонняя пневмония, обусловленная Klebsiella pneumoniae. Недоношенность 36 нед. Синдром Дауна.

Клинический диагноз подтвержден при аутопсии.

Обсуждение

У детей с синдромом Дауна наиболее частым сопутствующим заболеванием являются ВПС. Предполагают, что причиной развития ВПС при синдроме Дауна служит чрезмерная экспрессия ɑ1- и ɑ2-типов коллагена IV, расположенного на 21-й хромосоме. Авторы, изучавшие частоту и структуру ВПС у детей с синдромом Дауна, предположили, что ВПС является пренатальным маркером синдрома Дауна [7].

Для пренатальной диагностики врожденных пороков развития широко используют генетический скрининг: УЗИ и биохимическое исследование специфических маркеров. Однако у наших пациентов ВПС и синдром Дауна диагностированы в большинстве случаев после рождения. Вероятно, полученные нами результаты обусловлены отдаленностью проживания беременных женщин от областных центров. Проведенный ретроспективный анализ позволил выявить 319 детей с синдромом Дауна и ВПС из 5953 детей, поступивших в период с 1 января 2010 г. по 31 декабря 2018 г. в ФЦССХ (Астрахань) для хирургического лечения ВПС. Частота ВПС у детей с синдромом Дауна составила 5,36% от общего числа детей с ВПС. При оценке половой принадлежности достоверных различий между мальчиками и девочками не выявлено. Аналогичные результаты получены другими авторами, изучавшими частоту развития врожденных пороков [7].

В послеоперационном периоде количество лейкоцитов и бластных клеток увеличилось, максимальные значения наблюдали на 5—7-е сутки после оперативного вмешательства. В то же время количество гемоглобина, эритроцитов и тромбоцитов снизилось. Повышение количества лейкоцитов и бластных клеток, вероятно, частично могло быть обусловлено присоединением бактериальной инфекции и развитием инфекционно-воспалительного процесса.

Таким образом, в нашем наблюдении у 1 из 319 детей сопутствующим заболеванием был врожденный ОЛ. В доступной литературе мы нашли единичные описания сочетания синдрома Дауна, ВПС и ОЛ. Важно отметить, что в 100% случаев прогноз у детей с таким сочетанным заболеванием неблагоприятный [9].

Описанный клинический случай демонстрирует редкое сочетание синдрома Дауна с тяжелым ВПС и врожденным ОЛ и подтверждает данные литературы о том, что тяжесть сопутствующих заболеваний у ребенка с синдромом Дауна определяет частоту осложнений и высокую летальность в послеоперационном периоде.

Приведенный клинический случай должен обратить внимание акушеров-гинекологов, неонатологов, сердечно-сосудистых хирургов, анестезиологов и реаниматологов на настоятельную необходимость коллегиального решения вопроса о тактике лечения и ведения в случае рождения ребенка с синдромом Дауна. Для повышения эффективности пренатальной диагностики необходимо проведение массового (тотального) генетического скрининга всех беременных.

Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии (г. Хабаровск)

Открытый атриовентрикулярный канал (АВК) — это порок сердца, при котором имеются дефекты (отверстия) межпредсердной и межжелудочковой перегородок (стенок между предсердиями и между желудочками сердца) и расщепление (разделение на две части) створок митрального и трехстворчатого клапанов сердца.

АВК  может сочетаться с другими врожденными пороками сердца (открытым артериальным протоком, аномалиями полых вен) и пороками развития других органов (селезенки, печени) либо с тяжелыми генетическими заболеваниями (синдром Дауна – врожденное заболевание, вызванное мутацией хромосом (переносчиков генетической информации), проявляющееся в характерных внешних признаках и снижении интеллекта).

Полная  форма АВК (рисунок Б) имеет несколько составляющих: дефект межпредесердной перегородки и дефект межжелудочковой перегородки, сливающиеся в одно огромное отверстие,  и одно общее для обоих желудочков клапанное кольцо, регулирующееся двумя большими общими створками. Все отделы сердца работают с огромной перегрузкой, постоянно увеличенным объемом крови. Особенно оказывается переполненным малый круг. Давление в нем, естественно, повышается и, как и при больших ДМЖП, опасность быстрого развития необратимых изменений легочных сосудов очень высока.

Клинически порок протекает тяжело. Симптомы сердечной недостаточности появляются уже в первые месяцы жизни, и состояние ребенка требует постоянной лекарственной поддержки. Сердце быстро увеличивается в размерах — все его четыре камеры перегружены и с трудом справляются с работой. Ребенок очень болен, плохо ест и развивается, постоянно «подхватывает» простудные заболевания, часто заканчивающиеся воспалением легких. Состояние не критическое, но очень опасное. Операция необходима вскоре после точного установления диагноза. В нашей клинике радикальную коррекцию данного порока проводят в возрасте 3-6 мес.

В некоторых случаях оперативное лечение необходимо разбить на два этапа, т.е. вначале сузить легочную артерию (как при ДМЖП), а через несколько месяцев сделать радикальную операцию.

Неполная форма АВК (рисунок А) характеризуется отсутствием дефекта межжелудочковой перегородки, протекает более благоприятно. Оперативное лечение проводится обычно в возрасте старше 1 года. 

 

Русфонд

Автор: Файзуллина Эльвира Ирековна, мама Даниса Файзуллина 16.08.2016 г.р., просит оплатить сыну вертикализатор. Диагноз: детский церебральный паралич. Татарстан.
Принято в работу.

Автор: Великанова Наталья Сергеевна, мама Анастасии Великановой 23. 03.2006 г.р., просит оплатить лечение дочери в клинике «Хадасса Медикал Сколково» (Москва). Диагноз: первичный иммунодефицит. Ярославская область.
Принято в работу.

Автор: Найденова Татьяна Васильевна, мама Никиты Найденова 26.11.2005 г.р., просит оплатить лечение сына в клинике «Хадасса Медикал Сколково» (Москва). Диагноз: осложнение после трансплантации костного мозга. Татарстан.
Принято в работу.

Автор: Антохина Екатерина Алексеевна, мама Виктории Антохиной 17.12.2019 г.р., просит оплатить лечение дочери в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова (Москва). Диагноз: врожденный порок сердца. Москва.
Принято в работу.

Автор: Чернецкая Дарья Викторовна, мама Есении Чернецкой 14. 12.2019 г.р., просит оплатить лечение дочери в Детской городской клинической больнице №13 имени Н.Ф. Филатова (Москва). Диагноз: врожденный порок сердца. Москва.
Принято в работу.

Автор: Колесова Оксана Сергеевна, мама Анастасии Колесовой 4.03.2016 г.р., просит оплатить лечение дочери в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Астраханская область.
Принято в работу.

Автор: Чиликина Татьяна Владимировна, мама Макара Чиликина 28.07.2018 г.р., просит оплатить лечение сына в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Волгоградская область.
Принято в работу.

Автор: Боброва Татьяна Валерьевна, мама Ксении Бобровой 7. 10.2014 г.р., просит оплатить лечение дочери в НИИ кардиологии (Томск). Диагноз: врожденный порок сердца. Томская область.
Принято в работу.

Автор: Кушнир Наталья Григорьевна, мама Кристины Прядко 21.05.2010 г.р., просит оплатить лечение дочери в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Приморский край.
Принято в работу.

Автор: Арькова Дарья Александровна, мама Виктории Арьковой 16.11.2010 г.р., просит оплатить лечение дочери в Институте медицинских технологий (Москва). Диагноз: детский церебральный паралич. Волгоградская область.
Принято в работу.

Автор: Шмакова Любовь Владимировна, мама Ильи Шмакова 23. 08.2014 г.р., просит оплатить лечение сына в НИИ кардиологии (Томск). Диагноз: врожденный порок сердца. Алтайский край.
Принято в работу.

Автор: Гречушкин Алексей Степанович, папа Тимура Гречушкина 13.06.2017 г.р., просит оплатить лечение сына в НИИ кардиологии (Томск). Диагноз: врожденный порок сердца. Алтайский край.
Принято в работу.

Автор: Бодажкова Татьяна Константиновна, мама Льва Бодажкова 22.10.2017 г.р., просит оплатить лечение сына в НИИ кардиологии (Томск). Диагноз: врожденный порок сердца. Томская область.
Принято в работу.

Автор: Харитонова Юлия Анатольевна, мама Симоны Колчу 9. 10.2004 г.р., просит оплатить лечение дочери в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). Диагноз: рубцовая деформация верхней губы и носа слева после хейлопластики. Белгородская область.
Принято в работу.

Автор: Ефремов Антон Иванович, папа Артема Ефремова 15.09.2019 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). Диагноз: синостоз сагиттального шва. Тюменская область.
Принято в работу.

Автор: Орловская Анна Сергеевна, мама Дмитрия Орловского 15.01.2010 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). Диагноз: рубцовая деформация верхней губы и носа слева после хейлопластики. Краснодарский край.
Принято в работу.

Автор: Селешкова Татьяна Александровна, мама Александра Зайцева 30.04.2010 г.р., просит оплатить лечение сына в Центре челюстно-лицевой хирургии (Москва). Диагноз: рубцовая деформация верхней губы и носа слева после хейлопластики. Нижегородская область.
Принято в работу.

Автор: Смычкова Алена Александровна, мама Марии Смычковой 25.01.2011 г.р., просит оплатить дочери инвалидное кресло-коляску. Диагноз: детский церебральный паралич. Санкт-Петербург.
Принято в работу.

Автор: Оберт Ирина Владимировна, мама Ангелины Оберт 12.12.2019 г.р., просит оплатить лечение дочери в Самарском областном клиническом кардиологическом диспансере. Диагноз: врожденный порок сердца. Самарская область.
Принято в работу.

Автор: Джумагазиева Асель Маликовна, мама Адильхана Махмудова 17.06.2019 г.р., просит оплатить лечение сына в Самарском областном клиническом кардиологическом диспансере. Диагноз: врожденный порок сердца. Самарская область.
Принято в работу.

Автор: Лавро Регина Рафисовна, мама Арианы Лавро 18.04.2003 г.р., просит оплатить дочери лекарства. Диагноз: юношеская миоклоническая эпилепсия. Татарстан.
Принято в работу.

Автор: Стабецкая Ольга Александровна, мама Александры Стабецкой 14. 04.2006 г.р., просит оплатить дочери корсет Шено. Диагноз: диспластический правосторонний прогрессирующий сколиоз 2-й степени. Москва.
Принято в работу.

Автор: Грошева Анна Владимировна, мама Алены Грошевой 27.05.2019 г.р., просит оплатить дочери лекарства. Диагноз: острый младенческий лимфобластный лейкоз. Свердловская область.
Принято в работу.

Автор: Лейман Наталья Валентиновна, мама Яны Лейман 30.04.2015 г.р., просит оплатить дочери лекарства. Диагноз: оперированный врожденный порок сердца. Иркутская область.
Принято в работу.

Автор: Голова Дарина Викторовна, мама Богданы Головой 13. 10.2018 г.р., просит оплатить дочери лекарства. Диагноз: бронхолегочная дисплазия недоношенных. Татарстан.
Принято в работу.

Автор: Митрохина Яна Анатольевна, мама Егора Митрохина 5.09.2005 г.р., просит оплатить сыну лекарства. Диагноз: синдром короткой кишки. Свердловская область.
Принято в работу.

Автор: Литвиненко Светлана Викторовна, мама Никиты Медведева 30.01.2019 г.р., просит оплатить сыну лекарства. Диагноз: острый младенческий лимфобластный лейкоз. Якутия.
Принято в работу.

Автор: Пчелинцева Анна Юрьевна, мама Елизаветы Пчелинцевой 14. 04.2008 г.р., просит оплатить дочери аппарат для интрапульмональной перкуссионной вентиляции легких с принадлежностями. Диагноз: муковисцидоз. Новосибирская область.
Принято в работу.

Автор: Волкова Светлана Валерьевна, мама Марии Волковой 20.08.2004 г.р., просит оплатить дочери лекарства. Диагноз: бронхиальная астма. Республика Крым.
Принято в работу.

Автор: Файзрахманова Гульназ Расимовна, мама Камиллы Гилметдиновой 30.04.2017 г.р., просит оплатить дочери лекарства. Диагноз: муковисцидоз. Татарстан.
Принято в работу.

Автор: Комарова Анна Михайловна, мама Богданы Комаровой 13. 01.2013 г.р., просит оплатить лечение дочери в ООО «Школа адаптивной физической культуры Добежиных» (Сочи). Диагноз: Spina bifida. Свердловская область.
Принято в работу.

Автор: Бабушкина Юлия Алексеевна, мама Сергея Бабушкина 5.07.2013 г.р., просит оплатить лечение сына в клинике Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания). Диагноз: экстрофия мочевого пузыря. Хабаровский край.
Принято в работу.

Автор: Шорохова Ольга Александровна, мама Юлии Шороховой 19.08.2010 г.р., просит подобрать клинику и оплатить лечение дочери. Диагноз: фенилкетонурия. Орловская область.
Отправлено в Минздрав.

Автор: Кисловец Екатерина Михайловна, мама Бориса Сычева 21. 11.2014 г.р., просит подобрать клинику и оплатить лечение сына. Диагноз: аутизм. Нижегородская область. Уважаемая Екатерина Михайловна!

Департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения в соответствии с частью 3 статьи 8 Федерального закона от 02.05.2006 г. №59-ФЗ «О порядке рассмотрения обращений граждан Российской Федерации» рассмотрел в пределах компетенции Ваше обращение, поступившее в адрес благотворительного фонда «Русфонд», по вопросу оказания медицинской помощи Вашему ребенку в ООО «АВА-центр «Мозаика»» (г. Новосибирск), и сообщает.

Министерство здравоохранения Российской Федерации не имеет полномочий по оказанию финансовой помощи для лечения детей, а также по направлению детей на лечение в коммерческие организации за счет бюджетных средств.

В соответствии со статьями 4, 9, 16 и 54 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» защита прав человека в сфере охраны здоровья, осуществление контроля за качеством оказываемой медицинской помощи, разработка, утверждение и реализация региональных программ по развитию здравоохранения, обеспечения, санитарно-эпидемиологического благополучия населения, профилактики заболеваний, организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, определение условий по оказанию медицинской помощи, медицинской реабилитации несовершеннолетним относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации, в данном случае – Министерства здравоохранения Нижегородской области.
Министерству здравоохранения Нижегородской области поручено рассмотреть Ваше обращение, при наличии показаний принять необходимые меры в интересах ребенка и его семьи, в том числе при наличии показаний направить Вашего ребенка на лечение в профильную медицинскую организацию субъекта Российской Федерации или федеральную медицинскую организацию в установленном порядке за счет бюджетных средств, и проинформировать Вас о принятых мерах.

С уважением,
заместитель директора Департамента
О.В. Чумакова

Автор: Боброва Наталья Павловна, мама Максима Боброва 24.07.2001 г.р., просит подобрать клинику и оплатить лечение сына. Диагноз: геморрагический инсульт. Новосибирская область. Департамент организации медицинской помощи и санаторно- курортного дела Министерства здравоохранения Российской Федерации рассмотрел обращение Бобровой Н.П., поступившее на электронный портал Министерства здравоохранения Российской Федерации [email protected] ru от 16.12.2019 №3149103, и сообщает.

В соответствии со статьей 16 Федерального закона от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» организация оказания населению субъекта Российской Федерации медицинской помощи относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья.

Учитывая изложенное, обращение Бобровой Н.П. было направлено в Министерство здравоохранения Новосибирской области для организации необходимой медицинской помощи в установленном порядке и медицинской реабилитации.

Об организации медицинской помощи Боброва Н.П. была письменно проинформирована.

Заместитель директора Департамента организации медицинской помощи и санаторно-курортного дела
В.А. Гульшина

Пять вещей, которые нужно знать о легочной артериальной гипертензии

Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) — это смертельно опасное заболевание, но при своевременной диагностике с ним можно жить. Мы расскажем о новейших исследованиях в области ЛАГ, в том числе о предупреждающих сигналах и о том, кто входит в группу риска.

Высокое кровяное давление, известное также как гипертония, очень распространено — им страдает почти каждый третий взрослый американец. Возможно, кто-то из ваших знакомых. Или даже вы сами.

Легочная артериальная гипертензия встречается гораздо реже, но смертность от нее намного выше.

Когда у человека диагностируется регулярная (системная) гипертония, это означает, что сила кровяного давления на стенки артерий слишком высока, что повышает риск инфаркта и инсульта.

Легочная гипертензия — это форма высокого кровяного давления в легких. Ее причиной может стать множество факторов, в том числе апноэ во время сна и хроническая обструктивная болезнь легких (ХОБЛ). Легочная артериальная гипертензия (ЛАГ) — это разновидность легочной гипертензии, при которой стенки артерий, ведущие от правой стороны сердца к легким, сужаются. В результате давление в легких повышается, что приводит к таким симптомам, как усталость и одышка.

Хотя ЛАГ является редким заболеванием (его точная распространенность до сих пор неизвестна, но, по оценкам, им страдают 50–100 человек на миллион), постановка правильного диагноза и лечение жизненно важны для пациентов, поскольку со временем ЛАГ обостряется, и в настоящее время лекарств от этой болезни не существует.

Если вы входите в группу риска или хотите узнать больше об этом смертельно опасном заболевании, ознакомьтесь с основными фактами о ЛАГ.

1. Точная причина ЛАГ неизвестна, но в основе ее развития и прогрессирования лежат физиологические изменения.

ЛАГ диагностируется, когда среднее кровяное давление в артерии с правой стороны сердца выше 25 мм рт. ст. Никто не знает точно, что запускает цепочку факторов, которая приводит к ЛАГ, но специалистам известно, как прогрессирует это заболевание.

«Болезнь начинается с сужения сосудов и приводит к ремоделированию сосудистой стенки, — рассказывает Алессандро Мареста (Alessandro Maresta), врач, вице-президент и руководитель группы глобальных медицинских вопросов в Actelion Pharmaceuticals, швейцарской биотехнологической компании, которую Johnson & Johnson приобрела в июне 2017 года.  — Когда стенки кровеносных сосудов утолщаются, просвет (пространство, через которое течет кровь) уменьшается, что приводит к повышению давления. По мере прогрессирования заболевания давление продолжает расти, но правый желудочек сердца не предназначен для перекачки крови с таким высоким давлением».

«Пациенты, как правило, быстро устают, и им тяжело дышать, — говорит Назарено Галье (Nazzareno Galié), врач, профессор кардиологии, заведующий кафедры кардиологии Болонского университета (Италия). — Некоторые замечают учащенное сердцебиение или давление в груди, особенно во время тренировок».

2. Существует четыре типа ЛАГ.

По словам Галье, большинство видов считаются идиопатическими, то есть не имеют известной причины или основного провоцирующего фактора.

Около шести процентов случаев передаются по наследству. Предположительно это происходит из-за мутации в рецепторе белка, который влияет на рост ткани. «Если вы носитель этого гена, это не означает, что у вас обязательно разовьется ЛАГ, но вы находитесь в группе риска, — поясняет Мареста.  — Мы считаем, что для развития болезни требуется более одного инициирующего фактора, например уже имеющееся заболевание».

Идиопатические и наследственные формы ЛАГ в два раза чаще встречаются у женщин, чем у мужчин. Чаще всего ЛАГ диагностируется у женщин в возрасте от
30 до 60 лет.

В некоторых случаях развитие ЛАГ обусловлено воздействием определенных медикаментов. Самый известный препарат, провоцирующий ЛАГ, называется «Фен-фен» («Фенфлурамин», «Фентермин»), средство для похудения, которое было популярно в 60–70-х годах, но больше не выпускается.

И, наконец, ассоциированные случаи заболевания наблюдаются тогда, когда оно параллельно идет с уже существующим заболеванием, например ВИЧ, врожденный порок сердца или склеродермия.

Все четыре типа — идиопатический, наследственный, медикаментозный и ассоциированный — лечатся одинаково, но прогноз зависит от типа заболевания.

Мареста отмечает, что пациенты с ассоциированным типом ЛАГ и склеродермией более склонны к почечной недостаточности, осложнениям с ЖКТ и сердцем. «Это может повлиять на общую продолжительность жизни», — добавляет Мареста.

3. ЛАГ встречается чаще среди женщин.

По данным Ассоциации легочной гипертензии, идиопатические и наследственные формы ЛАГ в два раза чаще встречаются у женщин, чем у мужчин Чаще всего ЛАГ диагностируется у женщин в возрасте от 30 до 60 лет.

В настоящее время неизвестно, почему женщины более уязвимы, но сейчас изучается роль эстрогена, изменений (включая гормональные), которые происходят во время беременности, и связи с аутоиммунными заболеваниями, которые также чаще встречаются у женщин.

4. ЛАГ сложно диагностировать.

Это редкое заболевание, поэтому. когда пациент жалуется на такие симптомы, как усталость и затрудненное дыхание, обычно сначала врач проверяет наличие астмы и застойной сердечной недостаточности.

Хотя в этом есть смысл (эти заболевания гораздо более распространены, чем ЛАГ), это также означает, что на диагностирование ЛАГ требуется время, поясняет Галье.

«Вы можете побывать у врача общей практики, затем у специалиста по астме, затем у другого специалиста и т. д., прежде чем обратитесь к пульмонологу или кардиологу, который диагностирует ЛАГ, — добавляет Мареста. — Обычно с момента проявления симптомов до правильного и окончательного диагностирования ЛАГ проходит год».

Кроме того, отмечает Галье, прежде чем ставить диагноз ЛАГ, врач также должен исключить другие формы легочной гипертензии.

Но к счастью, скорость диагностики ЛАГ начинает увеличиваться. «Постепенно все меняется, так как все больше врачей знают, что такое ЛАГ и как ее выявлять», — говорит Мареста.

Если ваш врач заподозрит ЛАГ, узкий специалист (кардиолог или пульмонолог) проведет серию анализов, среди которых могут быть рентгеновский снимок груди, исследование функции легких и тест на переносимость физической нагрузки. Если по результатам анализов все признаки по-прежнему указывают на ЛАГ, вам, вероятно, потребуется катетеризация правых отделов сердца, благодаря которой станет возможным измерение давления внутри легочных артерий.

5. Хотя от ЛАГ нет лекарств, существуют эффективные способы лечения этого заболевания.

На физиологическом уровне действуют несколько биологических механизмов, известных как пути метаболизма, связанные с работой кровеносных сосудов, которые, как считается, играют роль в прогрессировании ЛАГ.

«Нормативы настоятельно рекомендуют назначать пациентам с ЛАГ комбинацию препаратов, направленных на два разных пути, — рассказывает Мареста. — Сначала вы можете получать один препарат, а затем в течение шести месяцев принимать второй». Мареста добавляет, что результаты текущих исследований показывают, что выбор сразу трех путей может привести к лучшим результатам.

«Средняя выживаемость [с момента постановки диагноза] когда-то составляла два с половиной года. Сейчас большинство пациентов живут от 7 до 10 лет, а некоторые — до 20 лет».

Алессандро Мареста, врач,

вице-президент и руководитель группы глобальных медицинских вопросов в Actelion Pharmaceuticals

Хотя сейчас нет лекарств от ЛАГ, типичный прогноз гораздо лучше, чем 25 лет назад. «Средняя выживаемость [с момента постановки диагноза] когда-то составляла два с половиной года, — говорит Мареста. — Сейчас большинство пациентов живут от 7 до 10 лет, а некоторые — до 20 лет».

Основное внимание сегодня, добавляет Мареста, уделяется поиску нового пути и эффективного препарата для него. Именно этому посвящены актуальные исследования.

«Мы делаем все для этого», — говорит Мареста.

Эта статья, написанная Барбарой Броуди (Barbara Brody), впервые была опубликована на сайте www.jnj.com.

Управление неопределенностью при пренатальной диагностике врожденных пороков сердца | Врожденные дефекты | Открытие сети JAMA

Обзоры влияния врожденного порока сердца (ВПС) у детей на родителей и семьи и способов, которыми они справляются с этим, выявили ряд последствий для психического здоровья этих родителей, таких как посттравматический стресс, тревога, депрессия, беспокойство и беспокойство, а также приспособление. проблемы. 1 Даже при увеличении ожидаемой продолжительности жизни благодаря хирургическим достижениям, таким как операция Фонтена для детей, рожденных с одним желудочком, страх смерти и неуверенность в качестве и количестве жизни способствуют высокому уровню беспокойства и дистресса у этих родителей. 2 По этим причинам все чаще звучат призывы к лучшей интеграции служб психосоциальной поддержки со службами детской кардиологии. 1 ,3 -5

Пренатальная диагностика ИБС считается особенно трудным периодом для родителей, поскольку они борются с рядом эмоций, включая гнев и вину, а также с ожидаемыми эмоциями тревоги и страха. Эти эмоциональные реакции, как правило, связаны с тем, что родители не знают, чего ожидать, процессом принятия решений, касающихся их ребенка, и мыслями о будущем.Страх родителей перед неизвестным и желание принимать наилучшие решения для своего ребенка вызывают стресс и часто воспринимаются как непреодолимые.

Статья Харриса и его коллег хорошо отражает это чувство неуверенности. 6 Авторы сообщают о качественном исследовании 27 человек из 17 семей, которые участвовали в телефонных интервью, проведенных после первоначальной пренатальной консультации и повторно во время последующего посещения пренатального кардиолога. Хотя исследование описывается как лонгитюдное, оба интервью проводились в пренатальный период; однако более крупный проект, частью которого является данное исследование, включает постнатальные интервью.

Исследование выявило неотложные, конкретные организационные проблемы семей в отношении того, как справиться с последствиями диагноза и, в некоторых случаях, как справиться с отсутствием окончательного диагноза. Это отсутствие диагноза создает большую неопределенность в отношении тяжести состояния и долгосрочных последствий для их ребенка. Интересно, что в статье нет сообщения о том, что родители обсуждали прерывание беременности с детским кардиологом или другим медицинским работником. В другом качественном исследовании родителей, справляющихся с болезнью сердца своего ребенка, наиболее спорным вопросом в пренатальной диагностике было обсуждение прерывания беременности. 7 Родители признали, что не было простого способа затронуть эту тему и что она подчеркивала их уязвимость и чувство ответственности за своего ребенка. Родители в этом исследовании предположили, что в то время им была бы полезна психологическая поддержка.

В статье Харриса и его коллег высказывается предположение, что включение знаний в области паллиативной помощи может лучше вооружить детских кардиологов для решения проблем, с которыми сталкиваются семьи, особенно центральной проблемы неопределенности.Авторы поднимают ряд других важных моментов. Они отмечают, что после постановки диагноза семьям необходимо работать над созданием новой идентичности как семьи, имеющей дело с хроническим заболеванием у уязвимого члена семьи. Такое построение идентичности бросает вызов существующим моделям выживания, но, как мы знаем из многочисленных исследований, большинство семей справляются с этим хорошо. Тем не менее, мы должны знать о факторах, связанных с трудностями преодоления трудностей, таких как существовавшие ранее проблемы с психическим здоровьем у основного опекуна и отсутствие социальной поддержки. 2

Авторы подчеркивают важность коммуникации, особенно в отношении терминологии. Когда состояние их ребенка описывалось как «различие в сердце», а не как «порок сердца», это было важно для построения семьями своего личного и семейного повествования. Это отражает ориентацию на надежду и позитивную адаптацию.

Также подчеркнута потребность некоторых родителей в помощи при обсуждении сложных систем здравоохранения, и предложение одного участника о полезности навигатора для пациентов правильно сделано.Навигаторы пациентов используются в онкологии, психиатрии и при сложных состояниях.

Основное внимание в этой статье уделяется роли детского кардиолога в управлении неопределенностью семей, имеющих проблемы с сердцем. Однако важно признать, что существует множество других стрессовых ситуаций для семей с пренатальным диагнозом, которые могут получить пользу не только от детского кардиолога, информированного о паллиативной помощи, но и от мультидисциплинарного подхода. Этот подход может включать в себя преодоление трудностей при переходе, например, из больницы домой, и вытекающую из этого общесистемную связь с медицинскими работниками, а также разработку и поддержание соответствующей социальной поддержки.

Опубликовано: 5 мая 2020 г. doi:10.1001/jamanetworkopen.2020.4353

Открытый доступ: Это статья в открытом доступе, распространяемая на условиях лицензии CC-BY.© 2020 Джексон AC. Открытие сети JAMA .

Автор, ответственный за переписку: Алун С. Джексон, доктор философии, Австралийский центр здоровья сердца, Ste 8, 75-79 Chetwynd St, North Melbourne, Victoria 3051, Australia ([email protected]).

Конфликт интересов Раскрытие информации: Не сообщалось.

1. Волк-Король SE, Гнев А, Арнольд ЭА, и другие. Психическое здоровье родителей детей с критическими врожденными пороками сердца: систематический обзор.  J Am Heart Assoc . 2017;6(2):e004862. doi:10.1161/JAHA.116.004862Google Scholar3.Woolf-King СЭ, Арнольд Э, Вайс С, Тейтель Д. «Нет никаких сведений о том, что это делает с людьми»: качественное исследование психического здоровья родителей детей с критическими врожденными пороками сердца.  Дж. Клин Нурс . 2018;27(13-14):2785-2794. doi:10.1111/jocn.14275PubMedGoogle ScholarCrossref 5.Utens EMWJ, Каллус Э, Леверт Э.М., Гроот К, Кейси Ф.Мультидисциплинарная семейно-ориентированная психосоциальная помощь пациентам с ИБС: согласованные рекомендации Психосоциальной рабочей группы AEPC. Кардиол Янг . 2018;28(2):192-198. doi: 10.1017/S1047951117001378PubMedGoogle ScholarCrossref 6.Harris KW, Брелсфорд КМ, Кавано-МакХью А, и другие. Неопределенность пренатально диагностированного врожденного порока сердца: качественное исследование.  JAMA Network Open . 2020;3(5):e204082. doi:10.1001/jamanetworkopen.2020.4082Академия Google7.Джексон AC, Хиггинс РО, Фриденберг Э, Лян РП, Мерфи БМ. Взгляд родителей на то, как они справляются с воздействием на свою семью ребенка с болезнью сердца. J Pediatr Nurs . 2018;40:e9-e17. doi:10.1016/j.pedn.2018.01.020PubMedGoogle ScholarCrossref

Отсроченная диагностика у детей с врожденными пороками сердца: комбинированное исследование | BMC Pediatrics

Основной вывод этого исследования показал, что доля отсроченной диагностики у детей с впервые выявленным ИБС достигла 6 на 10 детей с ИБС.Предыдущее исследование в стране с низким и средним уровнем дохода показало аналогичные результаты, где отсроченная диагностика среди детей с ИБС составила 85,1%, в том числе 65,3% с ацианотическим ИБС [11]. Эти данные были намного выше, чем в странах с высоким уровнем дохода, таких как Швейцария, и только 10% с ИБС считались отсроченным диагнозом [11]. Однако, поскольку финансовая причина в нашем исследовании составляла всего 9,7%, это не могло быть связано с такой высокой долей отсроченной диагностики в нашем исследовании. В качестве основных причин несвоевременной диагностики у детей с ИБС в нашей популяции можно рассматривать и другие факторы, такие как несвоевременная диагностика со стороны врача и акушерской помощи.

В нашем исследовании доля отсроченной диагностики ИБС была выше при цианотичных, чем при цианотических ИБС. Этот результат отличается от предыдущих исследований [9, 11]. Но предыдущее исследование в стране с высоким уровнем дохода показало, что доля отсроченной диагностики составила 8,9%, в том числе при цианотической ИБС 10,4% и цианотической ИБС 8,7% [7]. Теоретически клинические проявления при цианотической ИБС должны быть более очевидными, чем при цианотической ИБС, из-за синюшного окрашивания детей с цианотической ИБС из-за шунта справа налево, который является результатом поступления в кровоток дезоксигенированной крови [12]. Это видимое состояние может побудить родителей обратиться за более ранней медицинской консультацией.

Одной из причин, по которой отсроченная диагностика чаще встречалась при цианотической ИБС, чем при цианотической ИБС, является то, что появление цианоза зависит от уровня гемоглобина. При ИБС с нормальным уровнем гемоглобина цианоз появляется, когда восстановленный гемоглобин достигает 3 г/дл или около 20% десатурации. При определенных состояниях, таких как полицитемия, снижение уровня гемоглобина на 15% может вызвать видимые признаки цианоза. Интересно, что цианоз не появляется до тех пор, пока сатурация артериальной крови не снижается до 50% у детей с выраженной анемией, что может объяснить, почему не у всех детей с цианотической ИБС проявлялись цианотические признаки [13].

Случаи критической ИБС составили 22,8% (191/838) с долей отсроченной диагностики критической ИБС 85,9%, что выше, чем в исследованиях США, которые показали, что распространенность позднего выявления широко варьирует (от 7,5 до 62,0%) при критической ИБС [8]. Позднее выявление критической ИБС было связано с увеличением числа госпитализаций на 52%, увеличением количества дней госпитализации на 18% и увеличением расходов на стационарное лечение в младенчестве на 35% [14].

Одно исследование, проведенное в странах с высоким уровнем дохода, показало, что снижение поздних обращений пациентов с цианотическими ИБС связано с выполнением национальных рекомендаций по пульсовой оксиметрии новорожденных (POS) [11].Неонатальный POS является критическим фактором для скрининга ИБС у каждого новорожденного. Сроки оценки варьируются в возрасте до 24–48 часов. Новорожденных следует направлять на кардиологическое обследование, если насыщение кислородом постоянно падает ниже 95% [15]. POS является умеренно чувствительным и высокоспецифичным тестом для выявления критических ИБС с очень низким уровнем ложноположительных результатов [16, 17]. Неонатальный POS не применялся при рутинном обследовании новорожденных в Индонезии. Напротив, передовые программы антенатального скрининга, такие как скрининговая эхокардиография плода, хорошо зарекомендовали себя в странах с высоким уровнем дохода. Этот неонатальный скрининг пульсоксиметрии должен быть реализован для раннего выявления критических врожденных пороков сердца в наших условиях из-за его высокоспецифичного теста с очень низким уровнем ложноположительных результатов [16].

Наши данные показывают, что диагноз ИБС у большинства пациентов был отложен из-за несвоевременной постановки диагноза врачом (57,5%), задержек, связанных с акушерской помощью (14,4%), финансовых факторов (9,7%), задержек в направлении и последующем наблюдении (9,2). %), и социальные факторы (9,2%). Рашид и др. аналогичным образом сообщалось, что у большинства пациентов диагноз ИБС был отсрочен из-за несвоевременной первой консультации с врачом (37.2%), несвоевременная постановка диагноза медицинскими работниками (22,5%), позднее направление/последующее наблюдение (13,3%), социальные факторы (13%), финансовые трудности (12,3%) и религиозные убеждения (1,7%) [9].

Несвоевременная диагностика врачом была наиболее частой причиной несвоевременной диагностики ИБС, определяемой как время от первой консультации врача (врача общей практики, педиатра или другого специалиста) до установления диагноза и лечения ИБС или подозрения на ИБС [9]. В учреждениях первичной медико-санитарной помощи эти задержки могут объясняться недостаточной осведомленностью врачей общей практики о ИБС.Клинические особенности детей с ИБС разнообразны, что затрудняет диагностику. Эти клинические признаки, включая кашель, одышку и задержку развития, могут быть ошибочно истолкованы как симптомы других заболеваний и лечиться до тех пор, пока не будет установлен альтернативный диагноз ИБС. У некоторых пациентов в нашем исследовании был диагностирован туберкулез, и они получали лечение, но им не становилось лучше. Туберкулез является одним из заболеваний, о которых сообщается при неправильной диагностике ИБС у детей из-за их схожих симптомов, а именно задержек в развитии, и их частой заболеваемости в Индонезии.Эти ошибочные диагнозы приводят к отсутствию последующего лечения, поскольку совет врача увеличить количество кормления не решит основную проблему.

Дополнительно в нашем исследовании выявлено 14,4% пациенток с отсроченным диагнозом, регулярно получавших акушерскую помощь. Большинство родов в Индонезии (62,7%) принимают акушерки [2], которые также отвечают за детей в возрасте до пяти лет и службы охраны здоровья матерей в учреждениях первичной медико-санитарной помощи, где неонатальный скрининг ИБС не проводится. Наше исследование показало, что синюшность у детей с цианотической ИБС интерпретировалась как нормальное состояние.Это может быть связано с нехваткой кадровых ресурсов в местных родильных домах и педиатрических службах первичной медико-санитарной помощи. Поскольку педиатрических кардиологических программ и детских кардиологов в Индонезии очень мало, иногда педиатры проходят небольшую подготовку по детской кардиологии или вообще не проходят ее. Для этого необходимы обучающие программы для повышения уровня знаний, осведомленности, направления больных ИБС среди медицинских работников. Кроме того, хирургическое лечение ИБС должно быть связано с системой раннего выявления и направления к специалистам, в рамках которой медицинские работники участвуют в диагностике, лечении и последующем наблюдении за пациентами [18].

Социальные факторы, такие как неграмотность в отношении здоровья в отношении тяжести заболевания, восприятие болезни и стигматизация, могут замедлить прогрессивное лечение. Финансовые факторы, такие как отсутствие медицинской страховки, усложняют эту ситуацию. Наше исследование показало, что некоторые лица, осуществляющие уход, предпочитают обращаться к альтернативной медицине, а не к врачу. Такое использование традиционных средств распространено по всей Индонезии. Понимание разнообразия местного опыта Индонезии имеет решающее значение для правильного планирования программы и лечения.

Еще одним препятствием, замедляющим постановку диагноза ИБС, является несвоевременное направление к врачу.Направление при проблемах с сердцем имеет решающее значение из-за непредсказуемости осложнений и их способности быстро прогрессировать, становясь тяжелыми и опасными для жизни. Неонатальную и детскую смертность можно предотвратить, если системы направления к специалистам будут структурированы и внедрены таким образом, чтобы новорожденные и дети с ИБС могли получать соответствующие медицинские услуги. Сокращение устойчиво высоких показателей неонатальной и детской смертности в Индонезии требует понимания моделей направления новорожденных и детей к специалистам для обоснования стратегического планирования с целью улучшения существующей системы направления к специалистам.

Дети с цианотичным ВПС, проживание за городом, низкий доход семьи, несиндромальность, нормальные роды и срок гестации при рождении были независимыми факторами, связанными с задержкой диагностики при многофакторном анализе. Своевременный доступ к третичному стационару для диагностики ИБС может быть затруднен, когда доход семьи был низким и они проживали в сельской местности. Задержка может быть связана с задержкой в ​​транспортировке или задержкой в ​​получении помощи в больницах. Задержка в распознавании со стороны родителей или медицинских работников может произойти, когда дети рождаются нормально и в срок без явного генетического синдрома.Многие факторы, включая бедность, неграмотность, неадекватность медицинских учреждений, ненадлежащую подготовку медицинских работников на уровне первичной медико-санитарной помощи и отсутствие антенатальной помощи, были в значительной степени связаны с отсроченной диагностикой ИБС [9].

Несвоевременная диагностика детей с ИБС существенно влияет на исход. Дети, как правило, имеют несколько осложнений в начале постановки диагноза. В нашем исследовании около половины детей с ИБС имели застойную сердечную недостаточность. Эти результаты были выше, чем данные, представленные Mocumbi et al., сообщая только о 8,8% пациентов с сердечной недостаточностью при диагнозе ИБС [19]. Сердечная недостаточность является наиболее частым последствием ИБС. Сообщалось о сердечной недостаточности 3/1000/год у детей с ИБС, которая стала основной причиной смертности и второй причиной смертности и заболеваемости у взрослых с ИБС [20,21,22].

Около 15,8% пациентов с ИБС имели легочную гипертензию, состояние, характеризующееся повышенным давлением в легочной артерии, часто приводящее к правожелудочковой недостаточности.Легочная гипертензия ассоциировалась с ухудшением исхода у детей с ИБС [23]. Около 7% пациентов имели тяжелую полицитемию. Полицитемия может быть обусловлена ​​хроническим цианозом, возникающим при неоперированной тетраде Фалло, единственном желудочке с обструкцией выводного тракта правого желудочка и синдроме Эйзенменгера [3].

Эти осложнения потенциально увеличат заболеваемость и смертность [3, 24]. Соответственно, разработка программ раннего выявления или обучения для расширения знаний о распознавании признаков и симптомов ИБС среди медицинского персонала, включая врачей и акушерок, а также совершенствование больничной политики и системы направлений в Индонезии улучшат прогноз и исходы для детей, рожденных с ИБС.Поэтому мы рекомендуем разработать политику скрининга новорожденных на ИБС в Индонезии.

Это исследование имеет некоторые ограничения. Данные были собраны в одной третичной больнице, которая включала только пациентов, лечившихся в этом специализированном учреждении. Результаты могут не отражать истинную долю отсроченной диагностики ИБС в сообществе. Другим ограничением является то, что только 74,9% были успешно опрошены по поводу отсроченной диагностики. Это могло повлиять на результаты исследования. Несмотря на эти ограничения, наше исследование является одним из первых отчетов, показывающих высокую частоту отсроченной диагностики ИБС в Индонезии.

A Сочетание шума в сердце, нарушения SpO2, тахипноэ и экстракардиальных пороков развития

Врожденный порок сердца (ВПС) является одним из наиболее распространенных врожденных пороков развития, который при рождении обычно протекает бессимптомно, что затрудняет диагностику неонатального ВПС. Ранняя точная пренатальная диагностика даст родителям выбор, а также возможность спланировать роды и улучшить послеродовой исход. Цель исследования — оценить значение шумов в сердце, нарушений SpO2, тахипноэ и экстракардиальных мальформаций в скрининге неонатальной ИБС.В качестве субъектов исследования выбраны все 4500 новорожденных, находившихся в отделении родовспоможения нашей больницы с января 2019 года по январь 2020 года. Новорожденные были сгруппированы по наличию шумов в сердце, тахипноэ, чрескожных и экстракардиальных мальформаций по отдельности или в комбинации (≥3). Пациенты с шумом, тахипноэ и экстракардиальными мальформациями были отнесены к группе А, с шумом, тахипноэ и экстракардиальными мальформациями — к группе В, с шумами, SpO2 и экстракардиальными мальформациями — к группе С, с SpO2, тахипноэ и экстракардиальными мальформациями в группу D, а все четыре в группу E. Цветная эхокардиография выявила 65 детей с ИБС (1,4%) среди включенных 4500 новорожденных. При независимом использовании шума, тахипноэ, аномального SpO2 и экстракардиальной мальформации для диагностики ИБС чувствительность варьировала от 30,68% до 51,26%, специфичность — от 47,36% до 82,65%, а индекс Юдена (ИУ) — от 0,13 до 0,36. Когда шум, тахипноэ, аномальное SpO2, экстракардиальная мальформация использовались вместе для диагностики ИБС, чувствительность 91,23%, специфичность 95,26 и 0.наблюдали 91 YI. Таким образом, комбинация четырех показателей, шума, тахипноэ, аномального SpO2 и экстракардиальной мальформации показала хорошие результаты в диагностике неонатальной ИБС.

1. Актуальная информация

Врожденный порок сердца (ВПС) — врожденный порок развития, обусловленный аномалиями развития сердца и крупных кровеносных сосудов во внутриутробном периоде, который серьезно угрожает жизни и качеству жизни детей [1]. В Китае общая распространенность ИБС при рождении постоянно увеличивается в течение последних 40 лет. Были отмечены значительные различия по полу, географическим регионам, этнической принадлежности, уровню доходов и моделям мониторинга [2, 3]. Несмотря на успехи в пренатальном скрининге и скрининге новорожденных, в отделении неотложной помощи он может оставаться невыявленным. ИБС имеет различные признаки и симптомы или часто неспецифична, что затрудняет распознавание и лечение [4]. Понятие ИБС обширно, и некоторые дети с легкой формой ИБС не нуждаются во вмешательстве и могут выздоравливать естественным путем, но некоторые дети с тяжелой формой не получают своевременного вмешательства и могут представлять угрозу для жизни в течение нескольких дней после рождения [5].К настоящему времени достигнут большой прогресс в области диагностики и лечения ИБС. Разработаны неинвазивные визуализирующие методы диагностики, в том числе эхокардиография, магнитно-резонансная томография и мультиспиральная КТ, что позволяет все точнее диагностировать ИБС в неонатальном периоде [6]. Детей с ИБС, особенно тяжелой ИБС, следует лечить как можно раньше, чтобы восстановить их нормальную гемодинамику и обеспечить самую элементарную гарантию развития важных органов у детей.

1.1. Теоретические основы раннего радикального лечения
1.1.1. Польза для легких

Рост легких в первый год после рождения включает в себя развитие новых альвеол и легочных кровеносных сосудов, что снижает давление и кровоток в малом круге кровообращения до нормы, так что легочная сосудистая система восстанавливается в течение первый год после рождения. Он может трансформироваться и нормально развиваться.

1.1.2. Польза для мозга

Наиболее серьезными последствиями у детей с критическими заболеваниями ИБС являются гипоксически-ишемические повреждения головного мозга и структурные дефекты [7].Исследования подтвердили, что дети с ушибами сердца имеют до 30% риска гипоплазии головного мозга во внутриутробном периоде [8]. Мозг новорожденного весит около 350 граммов, что составляет примерно четверть веса взрослого человека. Мозг человека быстро растет в первый год после рождения. Поэтому раннее излечение сердечно-сосудистых заболеваний и восстановление нормальной гемодинамической перфузии может способствовать развитию и росту головного мозга.

1.1.3. Обеспечить защиту: снизить риск смерти

Риск операции первого этапа в неонатальном периоде значительно меньше, чем риск невозможности проведения операции первого этапа в более позднем периоде.Риск начальной паллиативной операции плюс радикальная операция второго этапа намного выше.

1.1.4. Пособие для семьи

Дети с ИБС испытывают огромное давление со стороны семьи. Родители всегда живут в месте большого страха. Раннее радикальное лечение может позволить родителям вылечить своих детей и жить нормальной жизнью.

1.1.5. Хорошо для общества

Ранняя хирургия может улучшить качество жизни детей, а ресурсы и затраты, необходимые для поэтапной хирургии, значительно возрастут.Данные отечественных и зарубежных исследований показывают, что при некоторых осложненных ИБС, а также ранних случаях выраженного цианоза и сердечной недостаточности, если диагноз может быть получен в неонатальном периоде, это может обеспечить более адекватные возможности и условия для раннего вмешательства и дать необходимое медикаментозное вмешательство и интервенционная терапия или ранняя хирургическая коррекция позволяют значительно улучшить прогноз у детей и избежать летального исхода.

В последнее время все большее внимание уделяется скринингу ИБС.Некоторые исследователи сосредотачиваются на выявлении молекулярных биомаркеров заболеваний сердца [9, 10]. ИБС проявляется различными симптомами в связи с состояниями различных типов пороков сердца, включая учащенное сердцебиение, одышку, повышенное потоотделение, утомляемость, плохой аппетит, боль в груди, синеватый оттенок кожи (цианоз) и косолапость ногтей [11]. ИБС развивается вскоре после рождения, и симптомы не проявляются до раннего детства или подросткового возраста. Однако во взрослом возрасте могут развиться некоторые осложнения, такие как инфекции дыхательных путей и легких, сердечная инфекция, эндокардит, легочная гипертензия, высокое кровяное давление и неспособность сердца перекачивать достаточное количество крови, что в конечном итоге приводит к сердечной недостаточности [12].Таким образом, ранняя диагностика ИБС и эффективное вмешательство могут эффективно повысить выживаемость новорожденных, улучшить физическую форму людей и снизить нагрузку на семьи и общество. В данной работе мы исследуем значение шумов в сердце, аномалий SpO2, тахипноэ и экстракардиальных мальформаций при скрининге неонатальной ИБС, чтобы найти надежный и простой в продвижении метод скрининга неонатальной ИБС.

2. Материалы и методы
2.1. Субъекты исследования

Все 4500 новорожденных, родившихся в акушерском отделении нашей больницы с января 2019 года по январь 2020 года, изначально включены в это ретроспективное исследование.Среди этих новорожденных соотношение мальчиков и девочек составляет около 1,07 : 1 для 2326 и 2174 случаев соответственно. Соотношение недоношенных и доношенных новорожденных составляет около 1,94 : 1 для 2970 и 1530 случаев соответственно. Средний гестационный возраст при рождении был неделями, а средний вес при рождении — Новорожденные, отвечающие следующим критериям включения, были включены в качестве подходящих субъектов: рожденные в акушерском отделении нашей больницы, независимо от пола; отсутствие смерти до выписки; масса тела при рождении более 1000 г или срок беременности более 28 недель; возраст от 0. от 5 до 12 месяцев; и информированное согласие, полученное от опекуна. Новорожденные исключались из исследования, если у них до рождения был диагностирован ИБС, их опекуны не желали, чтобы новорожденному проводилась цветная допплеровская эхокардиография, и им требовалась оксигенотерапия. Исследование было одобрено Этическим комитетом нашей больницы.

2.2. Группировка субъектов

Новорожденные с шумами в сердце, тахипноэ, трансдермальным шумом или различиями между верхним и нижним отделами были классифицированы как положительные случаи скрининга.Положительные случаи скрининга были разделены на следующие группы: группа шума, группа тахипноэ, группа аномального SpO2 и группа экстракардиальных пороков развития. Кроме того, смешанные группы, в которых новорожденные с 3 или 4 положительными показателями были расставлены следующим образом: шум, тахипноэ и нарушение SpO2 — в группу А; шум, тахипноэ и экстракардиальные мальформации относятся к группе В; шумы, нарушение SpO2, экстракардиальные мальформации — в группе С; SpO2, тахипноэ и экстракардиальные мальформации относятся к группе D; все четыре пункта относятся к группе E.

2.3. Эхокардиографические обследования

Кардиологи выполнили эхокардиографические исследования для подтверждения диагноза ИБС среди этих 4500 новорожденных. Новорожденные лежали из положения лежа на спине в положение на боку, и их длинная ось левого желудочка, верхушка четырех камер, короткая ось большой артерии и надгрудинная ямка были обследованы с помощью эхокардиографии (iE33, Philips Healthcare, Гамбург, Германия).

2.4. Обследования шумов в сердце, тахипноэ, аномального SpO2 и экстракардиальных пороков развития

Все 4500 новорожденных были обследованы обученными и квалифицированными педиатрами и детскими врачами для оценки наличия шумов в сердце, тахипноэ, аномального SpO2 и экстракардиальных пороков развития.Детский врач отвечал за чрескожное измерение насыщения кислородом, а педиатр отвечал за аускультацию сердца, чтобы гарантировать точность результатов чрескожного измерения насыщения кислородом. Новорожденных со II степенью при аускультации сердца считали положительными на шумы в сердце [13]. Респираторный статус также оценивали при аускультации сердца, и новорожденных с частотой дыхания в минуту, глубоким дыханием и нерегулярным ритмом считали положительным на тахипноэ [14].Измерение чрескожного SpO2 выполняли на транскутанном измерителе насыщения кислородом (RAD-5, Masimo Corp., Ирвин, Калифорния, США). Во время теста ребенок должен находиться в спокойном состоянии, а значение чрескожной сатурации кислорода должно быть стабильным в течение более 3 с, прежде чем записывать значение, чтобы обеспечить точность данных. Правая рука или любая ступня менее 95% считались положительными для аномального SpO2 [15]. Каждому новорожденному в течение 3–7 дней после рождения проводят цветную эхокардиографию для скрининга экстракардиальных пороков развития [16].Внесердечные пороки развития включали пороки развития центральной нервной системы, пороки развития мочевыделительной системы, пороки развития пищеварительной системы, челюстно-лицевые аномалии, висцеральные инверсии, отеки плода, аномалии конечностей, пороки развития дыхательной системы и аномалии брюшной стенки. Результаты цветной эхокардиографии будут золотым стандартом для диагностики ИБС, за исключением легкой недостаточности клапана.

2.5. Статистический анализ

Все данные обработаны программой SPSS 23.0. Данные подсчета описывали в виде соотношения или процента и анализировали с помощью критерия хи-квадрат.Площадь под кривой рабочей характеристики приемника (ROC) (AUC) использовалась для оценки диагностического значения. Уровень считался статистически значимым.

3. Результаты
3.1. Обнаружение ИБС было связано с месячным возрастом новорожденных

Среди 4500 новорожденных у 517 новорожденных были обнаружены шумы в сердце, тахипноэ, аномальное SpO2 и/или экстракардиальные пороки развития. Положительный показатель составил 11,5%. Среди 517 новорожденных было 275 новорожденных девочек и 242 новорожденных мужского пола.Новорожденные девочки (275/2174) показали более высокий положительный показатель, чем новорожденные мальчики (242/2326). Разница была статистически значимой (, ). У недоношенных новорожденных (398/2970) частота положительных результатов была выше, чем у доношенных новорожденных (119/1530). Разница была статистически значимой (, ). Эти 517 новорожденных были обследованы с помощью цветной эхокардиографии, и у 65 новорожденных была выявлена ​​ИБС (таблица 1), в основном в том числе 18 случаев с дефектами межжелудочковой перегородки, 12 случаев с дефектами межпредсердной перегородки, 8 случаев с открытым артериальным протоком и 8 случаев с клапаном легочной артерии. стеноз.Заболеваемость ИБС составила 1,4%. Затем был проведен стратифицированный по возрасту анализ для оценки связи между частотой выявления ИБС и месячным возрастом новорожденных. Как показано в таблице 2, заболеваемость ИБС коррелировала с месячным возрастом новорожденных (, ). Среди 65 случаев ИБС было 55 недоношенных и 10 доношенных новорожденных.



155

Число (%)


Дефект желудочкового перегородка 18 (27.7%)
Defect Reptal Defect () 12 (18,5%)
Патентные изделия Arteriosus 8 (12,3%)
Стеноз легочного клапана 8 (12,3%)
Атриовентрикулярный дефект перегородки 4 (6,2%) 4 (6,2%) 9 (6,2%) 2 (3.1%)
Coarctation aorta 2 (3,1%) 2 (3,1%)
Полный эктопический легочный венозной дренаж 3 (4,6%)
Митральный клапан Atresia 1 (1,5%)

99
Возраст (месяц)
Общее количество Положительный номер Уровень обнаружения (%)

0- 3 1980 42 2.1
4-6
1640 17 1.0
7-12
7-12 880 6 0,7
Всего 4500 65 1.4

3.2. Диагностические характеристики шума в сердце, тахипноэ, аномального SpO2 или экстракардиальных мальформаций для ИБС

Шум в сердце, тахипноэ, аномальный SpO2 или экстракардиальные мальформации отдельно использовались для диагностики ИБС.Как показано в Таблице 3, чувствительность варьировалась от 30,68% до 51,26%, специфичность — от 47,36% до 82,65%, а индекс Юдена — от 0,13 до 0,36. AUC при отдельном использовании шума в сердце, тахипноэ, аномального SpO2 или экстракардиальных мальформаций для диагностики ИБС варьировала от 0,315 до 0,684, а среднее значение AUC составляло 0,492 (рис. 1).


1

155

INDEX
MURMUR Group Tacachypnea Группа Аномальный SPO2 Group Abrochal SPO2 Group Группа поработности по внекардии

40.32 31.25 31.25 51.26 30.68
Специфика (%) 47.98 78.98 82.65 54.65 54.23
Youen’s Index 0.21 0.15 0.36 0.13


3.3. Диагностическая характеристика шума в сердце, тахипноэ, аномального SpO2 и экстракардиальных пороков развития в сочетании с ИБС

Новорожденные с положительным результатом на сердечный шум, тахипноэ и аномальный SpO2 классифицируются в группу А.Новорожденные с положительным результатом на шум, тахипноэ и экстракардиальные пороки развития классифицируются в группу B. Новорожденные с положительным результатом на шумы, аномальное SpO2 и экстракардиальные пороки развития классифицируются в группу C. Новорожденные с положительным результатом на SpO2, тахипноэ и экстракардиальные пороки развития классифицируются в группу D. Новорожденные положительные по четырем показателям относят к группе Е. Для диагностики ИБС использовали шум в сердце, тахипноэ, аномальное SpO2 и экстракардиальные мальформации в сочетании. Как показано в таблице 4 и на рисунке 2, AUC (95% ДИ) группы А была равна 0.685 (0,514–0,759) с чувствительностью 55,6% и специфичностью 89,65%; AUC (95% ДИ) группы Б составила 0,714 (0,621–0,802) при чувствительности 81,6% и специфичности 91,23%; AUC (95% ДИ) группы С составила 0,701 (0,638–0,798) при чувствительности 78,69% и специфичности 89,65%; AUC (95% ДИ) группы D составила 0,723 (6,435–0,814) при чувствительности 68,65% и специфичности 94,68%; AUC (95% ДИ) группы Е составила 0,912 (0,841–0,987) с чувствительностью 91.23% и специфичность 95,26%. Эти результаты показали, что шумы в сердце, тахипноэ, аномальное SpO2 и экстракардиальные мальформации в сочетании дают наилучшие диагностические результаты для ИБС.


INDEX Группа B Группа C Группа C Группа D Групп E Group
1

91,6 55.6 62,39 68,65 91,23
Специфичность (%) Индекс 89,65 91,23 89,65 94,68 95,26
Youden в 0,57 0,71 0,75 3.4. Последующие данные

Из-за специфики детских болезней в процессе роста и развития, некоторые случаи легкой формы ИБС могут излечиваться естественным путем в процессе роста и развития.Последующее наблюдение проводилось в отношении 65 подтвержденных случаев цветной допплерографии сердца через 3 месяца (таблица 5). Среди них было 18 пациентов с дефектом межжелудочковой перегородки в неонатальном периоде. В общей сложности в 4 случаях были перимембранозные дефекты межжелудочковой перегородки с дефектом , и они самозажили через 3 месяца с показателем самозаживления 22,2%; из 12 случаев дефекта межпредсердной перегородки в 3 случаях дефекта межпредсердной перегородки пучок шунта снова не был обнаружен, что указывает на спонтанное заживление дефекта межпредсердной перегородки с показателем самовосстановления 25.0%; Было выявлено 8 пациентов с открытым артериальным протоком, из которых 3 были самоизлечившимися с показателем излечения 37,5%, а показатель самоизлечения других типов пациентов составил 22,2%.

CHD CORMET Срок новонатия Через 3 месяца

желудочковый дефект 1 18 14 22 .2%
Ratrial Defect 12 9 25,0%
Патентные подушки Arteriosus 5 5 37,5%
Другие 27 21 22.2 %

4. Дискуссия

ИБС — порок развития сердечно-сосудистой системы, обусловленный аномалиями развития сердца и сосудов у плода.Это наиболее распространенное заболевание сердца у детей. В зарубежной литературе сообщается, что частота ИБС составляет 9/1000, большинство из которых являются легкими или среднетяжелыми ИБС, не требуют лечения или нуждаются только в послеродовом лечении [17]; среди них около 1/4 детей имеют ИБС и нуждаются в лечении у детей раннего возраста. В этот период требуется хирургическое или катетерное вмешательство как можно раньше, большинство из которых необходимо лечить в неонатальном периоде [1]. Заболеваемость врожденными пороками сердца среди новорожденных в моей стране в последние годы составляет 7–8 ‰, и ежегодно диагностируется около 140 000 новых детей, что составляет первый врожденный порок за последние годы.Среди них 60% умирают в возрасте до года и только 20% лечатся. ИБС является одной из важных причин неонатальной смертности. Таким образом, ранний скрининг неонатальной ИБС и раннее вмешательство и лечение могут значительно уменьшить возникновение серьезных неблагоприятных последствий.

Согласно прошлому опыту, диагностика тяжелых врожденных пороков сердца в основном завершается пренатальной ультразвуковой диагностикой и послеродовым физикальным обследованием новорожденных, что составляет до 30% новорожденных, у которых до выписки из стационара не диагностированы критические врожденные пороки сердца. 18].Когда эти дети возвращаются в больницу с серьезными последствиями сердечной недостаточности и шока, в этот период может произойти серьезное повреждение головного мозга, и некоторые дети могут стать инвалидами. В настоящее время все больше и больше учреждений используют чрескожные измерители насыщения кислородом для скрининга врожденных пороков сердца. Соединенные Штаты будут прямо выступать за то, чтобы новорожденные получали пульсоксиметры для раннего скрининга на CCHD, которые обеспечат зрелый, неинвазивный и безболезненный пульс. Оксиметрический скрининг включен в рутинное наблюдение за новорожденными для повышения частоты выявления ХБС [19].Шум является важным признаком ИБС и основной причиной обращений к врачу по поводу ИБС. Гум чаще встречается у новорожденных, но в основном это вызвано ускоренным кровотоком и открытым артериальным протоком. Тахипноэ у новорожденных может проявляться учащением дыхания, ритмичностью, силой, глубиной и дисбалансом между вдохом и выдохом. SpO2 является важным показателем кислородного обмена в организме. Нормальные новорожденные или разница между верхним и нижним значениями указывает на гипоксию или аномальное шунтирование крови в организме, и следует следить за сердечно-сосудистыми заболеваниями.Если само по себе падение SpO2 более очевидно, вам следует опасаться, что это более критично для ИБС [20].

Результаты обследования показали, что методом цветной эхокардиографии обследовано 4500 новорожденных, выявлено 65 детей с ВПС и предварительная статистика заболеваемости ВПС составила 1,4%. При независимом использовании шума, тахипноэ, аномального SpO2 и экстракардиальной мальформации для диагностики ИБС чувствительность варьировала от 30,68% до 51,26%, специфичность — от 47,36% до 82,65%, а индекс Юдена (ИУ) — от 0.13 до 0,36. По сравнению с индексом индивидуального скрининга соответствующая оценка смешанной группы является относительно идеальной с чувствительностью 89,36 и специфичностью 90,36%. Когда шум, тахипноэ, аномальное SpO2, внесердечная мальформация использовались вместе для диагностики ИБС, наблюдалась чувствительность 91,23%, специфичность 95,26 и YI 0,91, что позволяет предположить, что использование четырех смешанных показателей для скрининга имеет лучшие лечебные эффекты и заслуживает клинического применения. повышение.

Из-за специфики детских заболеваний в процессе роста и развития некоторые легкие врожденные пороки сердца могут излечиваться естественным путем в процессе роста и развития.Было проведено последующее наблюдение за подтвержденными случаями цветной допплерографии сердца через 3 месяца. Среди них было 18 пациентов с дефектом межжелудочковой перегородки в неонатальном периоде и 4 пациента самостоятельно излечились через 3 мес, с показателем самоизлечения 22,2%; из 18 пациентов с дефектом межпредсердной перегородки в 3 случаях дефекта межпредсердной перегородки шунт снова не был обнаружен, что указывает на спонтанное заживление дефекта межпредсердной перегородки с показателем самоизлечения 25,0%; Было выявлено 8 пациентов с открытым артериальным протоком, из которых 3 имели самоизлечение с показателем излечения 37.5%, а показатель самоизлечения других типов пациентов составил 22,2%.

Приведенные выше данные показывают, что комбинированный скрининг 4 показателей, включая шум, аномалии SpO2, тахипноэ и экстракардиальные мальформации, дает лучшие результаты и заслуживает клинического продвижения.

Доступность данных

Данные, использованные для поддержки результатов этого исследования, включены в статью.

Конфликт интересов

Все авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Вклад авторов

Кай Чен и Цзяо Ван внесли равный вклад в эту работу.

Ишемическая болезнь сердца – Brigham and Women’s Hospital

Каковы факторы риска ИБС?

Факторы риска ишемической болезни сердца включают:

Каковы симптомы ИБС?

Боль в груди (стенокардия) является наиболее частым симптомом ишемической болезни сердца. Другие симптомы ИБС включают:

  • Одышка при физической нагрузке, в покое или в горизонтальном положении
  • Прибавка в весе
  • Слабость и усталость
  • Головокружение или предобморочное состояние
  • Тошнота, рвота и холодный пот
  • Чувство несварения или изжоги
  • Сердцебиение (аномальное сердцебиение)

Все эти симптомы характерны для многих заболеваний и могут не указывать на ишемическую болезнь сердца.Если вы испытываете какие-либо из этих симптомов или у вас есть опасения, обратитесь к врачу.

Как диагностируется ИБС?

Наши специалисты по ишемической болезни сердца проводят экспертную оценку и диагностику с помощью новейших передовых технологий визуализации. Для диагностики и определения лечения ИБС может быть предоставлен полный анамнез, тщательный медицинский осмотр и один или несколько специальных диагностических тестов, указанных ниже.

Какие существуют варианты лечения ИБС?

Наши специалисты по сердечно-сосудистым заболеваниям разрабатывают для пациентов индивидуальные планы лечения на основе:

  • Возраст
  • Общее состояние здоровья
  • История болезни
  • Тяжесть и форма заболевания
  • Толерантность к определенным лекарствам или процедурам
  • Ожидания течения болезни
  • Наличие других условий

Лечение ИБС, начиная от изменения образа жизни и заканчивая хирургическим вмешательством, может включать медикаментозное и другие виды лечения.

Какие лекарства доступны для лечения ИБС?

Посмотрите это видео, в котором Грегори Пьяцца, доктор медицинских наук, обсуждает антикоагулянтную терапию. Или прочтите расшифровку видео об антикоагулянтной терапии.

Какие процедуры доступны при ИБС?

Чего ждать?

Центр сердца и сосудов расположен в Центре сердечно-сосудистых заболеваний Шапиро, через дорогу от главного входа BWH на Фрэнсис-стрит, 75. Центр сердца и сосудов объединяет весь спектр услуг в одном месте, способствуя бесперебойной и скоординированной помощи всем пациентам с сердечно-сосудистыми заболеваниями.

Если вам предстоит операция или процедура, вам, скорее всего, будет назначен визит в клинику Уоткинса для получения предоперационной информации и анализов.

В день операции вам будут оказывать помощь хирурги, анестезиологи и медсестры, специализирующиеся на хирургии больных с ишемической болезнью сердца. После операции вы попадете в отделение послеоперационного ухода, где вам будет оказана всесторонняя помощь опытным хирургическим и сестринским персоналом.

Во время операции родные и друзья могут ждать вас в Семейном центре Шапиро.Сотрудники предоставят обновленную информацию об операции, а лица, осуществляющие уход за больными, свяжутся по мобильному телефону.

Предлагаете ли вы коллективный уход?

Пациенты получают пользу от совместной работы медицинских кардиологов, интервенционных кардиологов, кардиохирургов, сосудистых и эндоваскулярных хирургов, специалистов по визуализации сердечно-сосудистой системы и рентгенологов, а также анестезиологов, которые являются экспертами в области ишемической болезни сердца. Они работают вместе с медсестрами, фельдшерами, физиотерапевтами, диетологами и социальными работниками, чтобы добиться выдающихся результатов для наших пациентов.Узнайте больше о нашей команде по работе с сердцем и сосудами.

Как записаться на прием?

Запрос на прием к специалисту по сердечно-сосудистым заболеваниям

Где вы находитесь?

Какие еще ресурсы вы предлагаете?

Узнайте больше об ишемической болезни сердца в нашей медицинской библиотеке.

Прочитайте вопросы и ответы об инфаркте и инсульте.

Посетите Библиотеку санитарного просвещения Кесслера в Бретгольц-центре, где пациенты и их семьи могут получить доступ к компьютерам и квалифицированному персоналу.

Доступ к полному каталогу услуг для пациентов и их семей.

Ишемическая болезнь сердца (ишемическая болезнь сердца) – виды, причины и симптомы

Ищете информацию о коронавирусе (Covid-19)?

Если у вас или у кого-то из ваших близких есть проблемы с сердцем и кровообращением или вы подвержены повышенному риску заражения коронавирусом (Covid-19), посетите нашу страницу о коронавирусе , где вы найдете регулярно обновляемую информацию по целому ряду тем.

Получить информацию о коронавирусе

Что такое ишемическая болезнь сердца?

Со временем внутри коронарных артерий может образоваться жировой материал, называемый атеромой.Этот процесс называется атеросклерозом. В конце концов, ваши артерии могут стать настолько узкими, что не смогут доставлять к сердцу достаточное количество богатой кислородом крови.

При отрыве кусочка атеромы может образоваться тромб. Этот сгусток может заблокировать коронарную артерию и перекрыть поступление крови и кислорода к сердечной мышце. Это известно как сердечный приступ.

Каковы симптомы ишемической болезни сердца?

Ишемическая болезнь сердца (ИБС) развивается медленно с течением времени, и симптомы у всех могут быть разными.Некоторые люди не знают, что у них ИБС, до того, как у них случится сердечный приступ.

Стенокардия — это термин, используемый для описания наиболее частых симптомов ИБС. К ним относятся: 

  • боль в груди
  • одышка
  • боль распространяется по телу
  • чувство слабости
  • тошнота.

Что увеличивает риск ишемической болезни сердца?

Существует несколько факторов риска, которые могут увеличить риск развития ИБС.К ним относятся:

Факторы риска, которые вы не можете контролировать, включают:

Здоровый образ жизни может помочь снизить риск развития ИБС. Есть много маленьких и простых изменений, которые вы можете сделать. Узнайте, как снизить риск.

Подкаст The Ticker Tapes — Специальное предложение для знаменитостей

Посол BHF Грэм Сунесс впервые перенес операцию на сердце в возрасте 38 лет. Он рассказывает о том, как был шокирован диагнозом, как, по его мнению, стресс повлиял на его жизнь, и почему он так увлечен исследованиями.

Послушайте историю Грэма >

Как диагностируется ишемическая болезнь сердца?

Ваш врач сможет определить, есть ли у вас ишемическая болезнь сердца, если вы испытываете симптомы стенокардии.

Вы можете пройти бесплатную проверку здоровья NHS для оценки риска ишемической болезни сердца, если:

  • вам от 40 до 74 лет и вы живете в Англии
  • вам от 40 до 64 лет и вы живете в Шотландии
  • вы живете в Северной Ирландии (где это называется оценкой сердечного фактора риска).

Бесплатные медицинские осмотры NHS для оценки риска ИБС в настоящее время не предлагаются в Уэльсе, но вы все равно можете обсудить любые проблемы со своим врачом общей практики или другим медицинским работником.

Медицинский осмотр обычно проводится в поликлинике. Ваш лечащий врач проверит ваше кровяное давление и уровень холестерина и расскажет вам о вашем образе жизни. На основании результатов они дадут вам практические советы по поддержанию здоровья.

Чем лечить ишемическую болезнь сердца?

Ваш врач обсудит с вами варианты лечения в зависимости от типа вашей проблемы с сердцем.Это может включать:

Независимо от того, есть ли у вас ИБС, важно вести здоровый образ жизни, чтобы защитить свое здоровье.

Риск ишемической болезни сердца у женщин

Некоторые считают, что ИБС поражает только мужчин, но и женщин тоже. Если вы всю жизнь жили с сердечным заболеванием, вам поставили диагноз или вы решили, что хотите сделать свое здоровье сердца приоритетом, найдите все, что вам нужно, в нашей женщине и поддержке сердечных заболеваний.

Врожденный порок сердца у взрослых (ВПС)

Врожденный порок сердца является наиболее распространенной формой врожденного порока в Соединенных Штатах.Многие пациенты с диагнозом врожденный порок сердца нуждаются в специализированной помощи, и даже пациенты, у которых в детстве было проведено лечение, нуждаются в последующем наблюдении, поскольку они склонны к уникальным осложнениям, требующим лечения. Хирургическое восстановление со временем может ухудшиться, а у пациентов с врожденными пороками сердца могут развиться приобретенные сердечно-сосудистые заболевания, а сочетание этих двух заболеваний требует специализированной помощи.

Как врожденный порок сердца влияет на взрослых?

Взрослые, перенесшие хирургические вмешательства в детстве для коррекции или лечения врожденного порока сердца, нуждаются в последующем наблюдении, поскольку эти хирургические вмешательства со временем могут ухудшиться и стать менее эффективными.Некоторые общие процедуры последующего ремонта включают в себя:

  • Ремонт клапанов или трубопроводов, которые устарели или не работают должным образом
  • Пластика рецидивирующей коарктации (рекоарктации) аорты
  • Введение баллона или стента для устранения обструкций, возникающих в системных или легочных венах после пластики предсердий по поводу транспозиции магистральных артерий
  • Лечение осложнений после операций Фонтена

Пациентам, которые не лечились от врожденных пороков сердца в детстве, может потребоваться хирургическое или медикаментозное лечение для лечения их состояния во взрослом возрасте.

Предрасположены ли лица с ВПС к другим сердечно-сосудистым заболеваниям?

У пациентов с врожденными пороками сердца с возрастом могут развиться приобретенные пороки сердца и другие сердечно-сосудистые заболевания, лечение которых может быть более сложным, чем у взрослых без врожденных пороков сердца (ИБС). Общие возрастные сердечно-сосудистые заболевания могут включать:

Сердечная недостаточность

Взрослые кардиологи общего профиля могут быть менее знакомы с пациентами, у которых диагностирована сердечная недостаточность и врожденный порок сердца, потому что сердечная недостаточность, связанная с врожденным пороком сердца, часто проявляется иначе, с симптомами, уникальными по сравнению с остальной частью населения.Например, у взрослых с диагнозом ИБС часто развивается правосторонняя сердечная недостаточность (у взрослых без ИБС сердечная недостаточность обычно левосторонняя). Развитие сердечной недостаточности на правой стороне сердца требует другого лечения, чем левосторонняя сердечная недостаточность.

Взрослым с диагнозом врожденный порок сердца рекомендуется обращаться за помощью к профильным врачам, чтобы предотвратить сердечную недостаточность и лечить ее в случае ее развития.

Легочная гипертензия

Легочная гипертензия чаще встречается у пациентов с диагнозом врожденные пороки сердца, чем в общей популяции.Легочная гипертензия — это высокое кровяное давление в легких, которое может привести к ограничению жизни пациента по мере прогрессирования заболевания.

Взрослым с диагнозом врожденный порок сердца могут потребоваться различные и уникальные вмешательства для лечения их легочной гипертензии, а также может потребоваться плановое лечение и встречи со специализированным пульмонологом. В редких случаях пациентам на терминальной стадии заболевания может потребоваться пересадка легких.

Сердечная аритмия

Аритмии или нерегулярные сердечные ритмы могут развиваться со временем у пациентов с врожденными пороками сердца.Они могут быть вызваны аномалиями проводимости из-за предшествующих хирургических разрезов или рубцеванием ткани сердца после восстановительных операций. Некоторые врожденные пороки сердца и процедуры могут быть связаны с аритмией:

  • Процедура Фонтена
  • Горчица/процедура Сеннинга
  • Тетрада Фалло
  • Аномалия Эбштейна
  • Дефекты межпредсердной перегородки

Лечение аритмии может включать медикаментозное лечение, установку кардиостимулятора или хирургическое вмешательство.

Как ВПС влияет на беременность?

Женщины с диагнозом врожденный порок сердца могут столкнуться с большим риском во время беременности, чем другие. Во время беременности у женщины изменяется сердечно-сосудистая система, что может вызвать дополнительные осложнения для матери и ее будущего ребенка. Беременность не рекомендуется женщинам с некоторыми формами врожденных пороков сердца. Женщинам с диагнозом врожденный порок сердца, планирующим иметь детей, рекомендуется обратиться к врачу, специализирующемуся на врожденных пороках сердца у взрослых, для оценки рисков и потенциальных осложнений беременности.

У вашего ребенка ИБС?

Узнать, что у вашего ребенка ИБС (врожденный порок сердца), невероятно сложно. Tiny Tickers здесь, чтобы помочь — мы предоставляем информацию будущим родителям и родителям, чьи дети были диагностированы, и направляем их в соответствующие службы поддержки и группы.

Если у вашего ребенка серьезный порок сердца, важно понять его диагноз; получить доступ к необходимой вам поддержке; и знать, какое лечение им, вероятно, потребуется.

Мы предлагаем виртуальные группы взаимной поддержки для родителей детей с пороками сердца. Зарегистрируйтесь, чтобы присоединиться к группе здесь.

Диагностика

Диагноз сообщает вам название болезни вашего ребенка. Существует множество различных типов врожденных пороков сердца: для некоторых требуется операция на открытом сердце, для некоторых требуются другие процедуры, а для некоторых может не потребоваться операция. Вы можете прочитать о некоторых наиболее распространенных сердечных заболеваниях здесь.

Понимание конкретного порока сердца, который был диагностирован у вашего ребенка, очень важно.Вы должны были обратиться к врачу-специалисту, когда вам поставили диагноз, и он объяснил состояние вашего ребенка. Возможно, они даже дали вам схему сердца вашего ребенка и некоторые ресурсы. Найдите время, чтобы прочитать информацию, которую вы получили, и свяжитесь со своим специалистом, если вы ничего не понимаете.

Получение необходимой поддержки

Когда вам говорят, что у вашего ребенка серьезное заболевание сердца, вы, скорее всего, будете испытывать всевозможные эмоции, такие как страх, гнев и беспомощность.Вам может быть трудно воспринимать то, что вам говорят.

Вам следует связаться со специалистом-кардиологом, который сможет поговорить с вами о диагнозе и лечении вашего ребенка. Они здесь, чтобы предложить поддержку и информацию для вас и вашей семьи. Возможно, они смогут организовать для вас визит в специализированное отделение до госпитализации вашего ребенка на операцию (если она им потребуется). Они смогут рассказать о различных специалистах в области здравоохранения, которые будут помогать лечить вашего ребенка, и об их функциях.

Компания Tiny Tickers выпустила буклет , в котором содержится обзор того, чего ожидать, и советы, которые родители, пережившие нечто подобное, хотели бы дать вам . Закажите сегодня.

Мы также подготовили серию видеороликов о семейном опыте , в которых семьи делятся своим разнообразным опытом ИБС. Вы можете посмотреть их здесь.

Tiny Tickers может помочь вам связаться с другими родителями, которые оказались в такой же ситуации, как и вы, и у нас есть группа поддержки родителей и опекунов на Facebook.Вы можете присоединиться здесь.

Мамы Джозефа и Финли встретились через нашу группу поддержки родителей и опекунов в Facebook. Мама Джозефа, Стеф, говорит: «Я прокомментировала один из постов Луизы о операциях на сердце во время изоляции. Мы начали обсуждать через Messenger проблемы с сердцем у наших мальчиков и их путешествия. Мы разговариваем почти каждый день, и мне кажется, что я знаю ее очень давно – она действительно прекрасна, и мы всегда поддерживаем друг друга в трудные дни.Было так приятно наконец-то встретить Финли с его мамой и папой. Джозеф и Финли смеялись друг над другом и целовали друг друга — это было восхитительно. Этим ребятам пришлось немало побороться за то, чтобы стать тем, кем они являются сейчас. Удивительно, сколько друзей вы можете найти на пути своего сердца. Просто кто-то, с кем можно поговорить, и кто-то, кто понимает, через что вы проходите, очень полезен. Спасибо Tiny Tickers за то, что объединили наши семьи с ИБС. Мы подружились на всю жизнь!»

Свяжитесь с нами по адресу [email protected], если вы хотите подключиться, или подписывайтесь на нас в Facebook, Instagram и Twitter.

У нас налажены прочные связи с другими благотворительными организациями и службами, которые предлагают поддержку и консультации, а также советы по поводу конкретных сердечных заболеваний. Свяжитесь с нами по адресу [email protected], если мы можем помочь, и посетите нашу страницу ссылок, чтобы узнать некоторые полезные контактные данные.

Возможно, вы чувствуете, что должны держаться мужественно перед своей семьей и друзьями, возможно, даже перед специалистами, занимающимися вашим лечением. Или вы можете приветствовать возможность проявить свои чувства и черпать силы у близких вам людей.Возможно, вам захочется узнать все, что можно, о ИБС, а может и нет. Не существует правильного или неправильного способа справиться с такими трудными новостями — самое главное, чтобы у вас была вся необходимая информация и поддержка.

Мы знаем, что значит получить такой диагноз. От волонтеров-членов нашей группы родителей и опекунов до нашего попечительского совета, а также нашего генерального директора — в Tiny Tickers у нас есть люди с личным опытом ИБС.

Наш исполнительный директор Джон написал в блоге информацию о пороке сердца своей дочери и о том, что произошло дальше.Он говорит: «Одно предложение — «Я думаю, что у вашего ребенка плохое сердце» — все изменило. Блаженный пузырь нашей первой беременности лопнул. Мир ИБС поглотил нас». Нажмите на нее, чтобы прочитать остальные записи в блоге Джона.

Вопросы, которые вы можете задать своему специалисту

Может быть трудно понять детали диагноза вашего ребенка. Вы должны попросить своего врача или специализированную кардиологическую медсестру объяснить все, в чем вы не уверены. Вы можете задать некоторые из этих вопросов:

Какой тип ИБС у моего ребенка?

Существует множество различных врожденных пороков сердца, поэтому важно понимать конкретное состояние или состояния вашего ребенка.Вы можете прочитать некоторую информацию о наиболее распространенных состояниях здесь. И эта страница на веб-сайте NHS Choices содержит основную информацию о некоторых пороках сердца.

Какие есть варианты лечения? Моему ребенку, вероятно, сделают операцию на открытом сердце?

Некоторым детям потребуется операция на открытом сердце, в то время как другим может потребоваться катетерная процедура. Некоторые пороки сердца не требуют вмешательства. Мы рекомендуем вам поговорить со своим специалистом, чтобы вы поняли возможные варианты для вашего ребенка.

Если моему ребенку предстоит операция, где это будет происходить?

Поскольку это такая специализированная область медицины, в Великобритании и Ирландии существует всего 12 центров детской кардиохирургии. Вы можете нажать здесь, чтобы получить ссылки на все их веб-сайты. Из них только два центра в настоящее время проводят трансплантацию сердца — больница Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне и больница Фримена в Ньюкасле. Обсудив, где, скорее всего, будет проведена операция и когда, вы можете начать думать о практических мерах, которые вам, возможно, придется предпринять.

Как я могу узнать больше о результатах операции?

Веб-сайт Understanding Children’s Heart Surgery Outcomes помогает людям разобраться в опубликованных данных о выживаемости детей после кардиохирургических вмешательств в Великобритании и Ирландии.

Если вашему ребенку поставили диагноз во время беременности, как я буду вести оставшуюся часть беременности? Какое значение диагноз имеет для рождения моего ребенка?

Многие будущие мамы, которым поставили диагноз во время беременности, могут рассчитывать на дополнительные сканирования и проверки своего ребенка в течение оставшейся части беременности – возможно, в отделении фетальной медицины.В некоторых случаях — в зависимости от состояния сердца вашего ребенка — врачи могут порекомендовать индукцию вашего ребенка в родильном отделении рядом со специализированным детским кардиохирургическим отделением. Вам следует обсудить планы на оставшуюся часть беременности и рождение ребенка со своим специалистом.

И помните…

Известие о том, что у вашего ребенка заболевание сердца, опустошительно, но, пожалуйста, помните, что хирургические операции в Великобритании являются одними из лучших в мире, и подавляющее большинство детей, рожденных с ИБС, доживает до взрослого возраста.

Многие из наших сторонников поделились своими историями с ИБС — беременностью, диагностикой, операцией и не только. Вы можете прочитать их все здесь.

Вы можете связаться с Tiny Tickers через нашу страницу контактов или по электронной почте [email protected]

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.